Es war angedacht, nach Husum zu fahren und sich die Krokusblüte im Schloßpark anzuschauen. Letztes Wochenende war das große Krokusblütenfest, aber da waren die Krokanten noch zu. Die Wettervorhersage für heute war eher bescheiden, insofern haben wir es dann gelassen. Die graue Stadt am grauen Meer mit grauen Krokeen. Da bekommt man ja Depressionen. Mittags war klar: Falsche Entscheidung. Es war doch schön. :-(

Wir haben uns einen ruhigen Tag gemacht und ich hab geturnt. Morgens hatte ich überhaupt keine Lust aufs Galileo und habe dabei bitterlich geweint. Papa hat dann die Übung abgebrochen und ich bin sofort eingeschlafen. Komisch.

Nachmittags war es dann okay.

Meine Schulbegleiterin vom letzten Jahr hat mir Kekse und einen Hasen vor die Tür gestellt! ♥ Ich hab mich voll gefreut.

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Wir feiern Ostern bei den Dinkelstangen samt Oma Garten. Eiersuchen fällt schneebedingt aus. :-(

Tante Dinkelstange hat wie immer liebevoll dekoriert.

Oma Garten hat lecker Hühnerfrikasse gekocht.

Zum Kaffee gab es eine Milchreistorte. Zitat Oma: Die gibts in jedem Hofcafé. Jo, war auch ganz okay, aber muß man nicht unbedingt haben.

Omas Osterzopf hingegen war wie immer der Wahnsinn! ♥

Mutti und Lukas:

Zum Abschied hat Oma uns noch einen geweihten Palmwedel im Dacia dekoriert, damit wir immer eine gute Fahrt haben und heil ans Ziel kommen.

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Das war eine Supernacht. Ich durfte bei Mutti im Bett schlafen und habe ab 3 Uhr morgens auf ihr rumgeturnt. Das war Klasse. Ob sie das auch fand?

Bei der Hippotherapie mußte Zoe wieder ran.

Zoe hat ganz tolles neues Zaumzeug bekommen. In pink!

Ich reite, Papa telefoniert:

Rechtzeitig vorm einsetzenden Schneeregen war ich fertig mit Reiten. Glück gehabt.

Und es schneit weiter! Wir überlegen, ob das auch für uns eine Übergangslösung wäre...

Bis dahin machen wir es uns zuhause gemütlich.

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Wirt haben einen ruhigen Karfreitag verbracht. Papa war nachmittags unterwegs.

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Vom Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm) gibt es eine neue Schrift zum Thema "Mein Kind ist behindert". Welche finanziellen Hilfen gibt es? Welche Leistungen kann man bei der Krankenkasse, Pflegekasse oder dem Sozialamt beantragen?

HIER ist der Download.

http://bvkm.de/wp-content/uploads/Mein-Kind-ist-behindert-2018_web.pdf

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Übersetzung: Ich bin bereit/parat (gut drauf) - Du auch?

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Hier entsteht gerade die Geschichte von Josef * 30.11.2013. 

Er wurde nur 22 Monate alt und seine Eltern bloggen rückwirkend über sein viel zu kurzes Leben.

https://www.22monate.de/

 

 

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Bericht im Focus HIER

Was ich nicht verstehe, ist der Satz: "Die wichtigste Nachricht für mich war aber..., daß du keinen Herzfehler hast und überleben wirst."

Ich wußte gar nicht, daß alle Downsyndromkinder mit Herzfehler sterben? (was sie ja Gott sei Dank nicht tun!)

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Ich habe keine Ahnung, was das bedeutet: Das bunte Zebra ist die „alles inklusiv Agentur“, die „inklusiv gedacht, inklusiv gemacht - Agentur.“

Die Werbeagentur/der Verlag hat jedenfalls eine sehr schöne Webseite. Vielleicht einfach mal stöbern?

https://www.das-bunte-zebra.net/
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Im ganzen Trubel rund um Weihnachten, wurden meine Weihnachtsgeschenke, die ich in der Schule gebastelt habe, erst im neuen Jahr ausgepackt.

Zeigen möchte ich sie Euch trotzdem noch, verschenkt werden sie dann in diesem Jahr. ;-)

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Die neuen Nachbarn direkt neben an sowiedrei Häuser weiter veranlassen einen Kahlschlag.

Am Samstag mußten die Namensgeber des ehemaligen Lindencafés dran glauben:

Nun war jeder grüne Zipfel bei der ehemaligen Friedhofsgärtnerei dran. Da durfte nicht mal ein einziger Busch zu den Nachbarn stehen bleiben.

Das sieht so scheixxe aus. Trostloser geht es nicht. Das weiße Einzelhaus haben wir heute das erste Mal gesehen, seit es dort steht. :-(

Meine Mutter hat kaum noch Lust hier zu wohnen, wenn sie aus meinem Kinderzimmerfenster schaut!


Nachtrag:

24.2.2018


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Selbst geschenkt! ♥

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Kann man machen, muß man aber nicht.

Down-Syndrom Bekenntnis-Tätowierung

 

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Warum ich Down-Syndrom habe... :-)

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In der Schule war ich voll gut drauf und habe toll mitgearbeitet und das, ohne auch nur eine Sekunde zu schlafen. Ich bin sogar ein paar Schritte aufrecht gegangen (natürlich mit Hilfe!). Das Musikmachen hat mir am meisten Spaß gemacht und die anschließende Chorprobe war auch schön.

Kaum zuhause ging es in die Stadt zum Arzt.

Nein, nicht zum Kinderarzt, weil ich in der Nachmittagsbetreuung aus dem Rolli gefallen bin... (Grund unklar. Gurt noch nicht rum? Gurt nicht richtig zu? Gurt aufgemacht?), sondern zum Ohrenarzt. Dank schneller Kühlung und viel Knuddeln, weil ich ganz schön geheult habe, hab ich nur eine kleine Beule und einen Kratzer über dem Auge behalten.

Sieht nicht so schlimm aus, oder?

Der Fisch ist neu!

Der Ohrenarzt hat wieder die Flüssigkeit abgesaugt und einen Abstrich gemacht. Mein Ohr suppt nämlich schon wieder.

Ist Lübeck nicht schön?

Zur Logopädie haben wir es nicht geschafft. Die mußten wir leider absagen.

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Einen täglichen Adventskalender gibt es dieses Jahr nicht. Ich hatte keine Lust, mich ständig mit Mütze fotografieren zu lassen und zu lachen.
Papa hat aber seinen Adventskalender fürs Büro bekommen!

Gott sei Dank war er am 30.11. fertig und bei Budni abholbereit.

Außerdem hat Mutti noch einen Adventskalender gebastelt... mit einem exquisiten Nußschokolade-Sortiment:

(Achtung: Das sind keine 24 Päckchen, sondern es ist ein Büro-Anwesenheits-Adventskalender.)

 

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Grande malheur kack!

Der Treppenlift hat nicht in seiner Endposition geparkt, somit wurden die Akkus nicht geladen und haben sich so tief entladen, daß sie hinüber sind. Klasse. Und das nach 2-3 Betriebsstunden.

Die Frage aller Fragen ist: Wer hat den Treppenlift in diese Position gefahren? Wir waren es nicht, die Nachbarin auch nicht. Es ist sehr wahrscheinlich, daß die Handwerker, die am Montag bei der Nachbarin waren, an dem Lift rumgespielt haben. 10cm vorgefahren, 5 zurückgefahren und das Warnpiepen, daß dann nach einigen Minuten ertönt, ignoriert oder gar nicht mehr mitbekommen, weil es mit der Firma eh nur Ärger gab und sie abgehauen sind.
Von der Zeit her würde es genau passen, denn die Akkus halten ca 2 Tage und am Mittwochabend gegen 23 Uhr haben sie sich mit einem letzten Dauerpiepen für immer verabschiedet.

Beweisen können wir das nicht. Mit den Klappspaten diskutieren hat auch keinen Sinn und eine Rechnung von 265 EUR werden die wohl auch kaum anstandslos übernehmen und zugeben, daß sie das waren.

Und warum haben wir das nicht vorher selber gemerkt? Weil der Vater das Kind trägt (geht schneller) und die Mutter das Kind nicht umsetzt und fährt, wenn der Vater es trägt und sie ein Loch im Bauch hat.
Rückwirkend hat das Unterbewußtsein registriert, daß der Sitz nicht schräg stand, sondern gerade. Leider wurde diese Information im Kopf nicht verarbeitet.

Egal. Shit happens. Lochen und abheften. Und in Zukunft immer den Schalter am Sitz abbauen, wenn Fremde im Haus sind. Teures Lehrgeld!

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Würde ich draußen laufen und durch Pfützen springen, hätte ich diese todschicken Orthesenschuhe garantiert nicht bekommen. ;-)

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Wir haben mal nachgefragt, ob der Einkaufswagen da ist. Ist er!!! Stand auf dem Lager und wartete auf mich.

Probesitzen:

An dieser Stelle möchten meine Eltern und ich uns herzlich bei "unserem" Supermarkt bedanken. Meine Eltern kaufen dort seit ziemlich genau 20 Jahren ein. Ich bin seit 9 Jahren dabei.
Vielen Dank, daß Neukauf in der Ziegelstraße 2 in Lübeck unserer Anregung gefolgt ist und extra diesen Einkaufswagen angeschafft hat.
Auch die Verkäuferinnen waren alle hin und weg, haben ihre gute Marktleitung gelobt und sich für mich und natürlich auch die anderen Nutzer gefreut.

Nun müssen wir zusehen, daß wir einen schönen Artikel in der Zeitung plaziert bekommen. Das hat Neukauf verdient!

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