Börjeson-Forssman-Lehmann-Syndrom (BFLS)

Sabrina ist die Mutter von Emily. Ihr war immer klar, daß irgendwas mit ihr nicht stimmte, sie war anders als alle anderen.
Als der Bruder auf die Welt kam, wurde das Andersssein nochmal deutlicher. Sabrina wurde mit Emily in der Humangenetik in Tübingen vorstellig, wo man nach Jahren auf die Genetische Veränderung im PHF6 Gen stieß.
Emily hat das Börjeson-Fossmann-Lehmann-Syndrom (BFLS), von dem es in Deutschland vier Fälle gibt; drei Jungs und Emily als einziges Mädchen.

Viele Informationen zu BFLS gibt es leider nicht. Dieser Beitrag soll  BFLS ein Stück weit bekannter machen und evtl. andere Betroffene aus aller Welt ausfindig machen, um einen Austausch über die Erfahrungen mit BFLS und den Verlauf zu ermöglichen.

Der Film wurde im August 2016 in der Helios Rehaklinik Hohenstücken in Brandenburg gedreht.

Und hier gibt es mehr übetr das BFLS-Syndrom.

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=DE&Expert=127