BERICHT über eine Selbsthilfegruppe für Kinder mit Down Syndrom im Harz

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Dieses Kaffeebrot von der Bäckerei und Konditorei Remmert, Antonistraße 9, 23564 Lübeck muß man einfach mal probiert haben!

15 Cent kostet eine Scheibe und ist sooo lecker. Und die Ladeneinrichtung ist nicht zu toppen!

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Ab sofort findet ihr den Blog nur noch hier.

Es wird Beiträge geben, die ohne Registrierung der Öffentlichkeit zugänglich sind, wenn es z.B. um Therapien, (meine) Behinderung, Hinweise auf andere Webseiten usw. geht. Und es wird Beiträge geben, die nur registrierten Nutzern zur Verfüng stehen. Die Registrierung muß von mir bzw. Mutti freigegeben werden. Wer nicht persönlich bekannt ist oder schon lange in virtuellem Kontakt mit mir/uns steht, möge sich bitte per E-Mail kurz outen, wer er/sie ist und warum ein Interesse besteht.

Vielen Dank dafür!

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Freitag ! Sonne ! Wochenende !

Könnt Ihr es erkennen ? Rechts unten (von Euch aus) kommt ein klitzekleiner Zahn...

Ihr müßtet übrigens mal meine Backenzähne sehen. Alle vier 4er sind raus. Man sieht jeweils 4 Ecken...wie kleine Kronen. Aber fotografieren kann man sie nicht !

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Oma Neustadt hat mich mittags bei den Tagesmüttern abgeholt und ist mit meinem Cousin Jan und mir zum Sanitätshaus gefahren. Für Jan mußte was abgeholt werden und für mich sollten Autositz und Rehakarre ausgesucht werden. Meine Eltern sind um halb drei dazugekommen.

Das wäre der Autositz "RONJA REHA", wenn die Krankenkasse ihn genehmigt. Das Besondere daran ist: Ich kann bis 25 kg rückwärts fahren. Für mich ist das wichtig, weil ich im Falle eines Unfalls beim Vorwärtsfahren nur eine sehr schwache bzw. keine Kopfkontrolle habe. Bei diesem Sitz ist eine extreme Sitzverkippung bis zur Liegeposition möglich.
Der Sitz hat ein Extrastützbein und wird mit Gurten am Vordersitz befestigt, so daß ich die Bein ausstrecken kann. Das geht nämlich mittlerweile in der Babyschale kaum noch...

Und das hier wäre die Rehakarre "KIMBA SPRING". Leicht, wendig, total cool und super stabil und belastbar. Das besondere daran ist, man kann die Rückenlehne auch in Schlafposition bringen und durch die Seitenabstützung (Brust- und Schulterpelotten) habe ich einen Superhalt, weil ich noch nicht sitzen kann.

Insgesamt habe ich die komplette Aktion verschlafen und nicht mitbekommen, was meine Eltern ausgesucht haben.
Und Mutti "freut" sich schon auf den Kampf mit der Krankenkasse. Die zahlen zwar nur 20%, sind aber die, die die Grundentscheidung treffen, während die Beihilfestelle, die 80% der Kosten übernimmt, sich mittlerweile nur noch an die Entscheidung der KV anlehnt.
Das wird ja wieder lustig !!!

Kaum im Sanitätshaus fertig, eilten wir zum Augenarzt. Ich habe fiese Augentropfen bekommen, damit der Doktor meine Netzhaut und den Augenhintergrund untersuchen konnte. Insgesamt war er sehr zufrieden. Aufgrund der Sauerstoffversorgung in Zusammenhang mit der Frühgeburt, der permanenten Sauerstoffgabe und der langen Beatmungszeit im Dezember/Januar sollte man regelmäßig kontrollieren, ob Spätfolgen eingetreten sind. Meine Augenwerte sind im Vergleich zu letztem Jahr unverändert.

Der Augenarzt hat übrigens noch ne lustige Geschichte erzählt. Er macht gerade parallel zu seiner Arbeit ein Zweitstudium. Dabei geht es - im Gegensatz zur "normalen" Medizin, die immer aufs "Reparieren" ausgerichtet ist - darum, Krankheiten zu verhindern. Für dieses Präventionsstudium hat der Arzt sogar wieder einen Studentenausweis.
Ganz stolz berichtete er, daß er damit nun im Museum nur den halben Eintritt bezahlen muß, sein Golfclub ihm aber keine Ermäßigung gewährt !
Wir haben ihn echt bedauert. Es gibt so viele Ungerechtigkeiten in dieser Welt. Unglaublich !
*ggg

In der Apotheke nebenan haben wir wieder so viel Geld gelassen, daß es eine riesengroße, superpraktische und schicke Strandtasche + Duschzeug + Haarshampoo als Geschenk gab.

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Papa ist wieder arbeiten gegangen, während Mutti noch einen Tag zuhause geblieben ist. Mit einem total verklebten Leckauge läßt es sich schlecht am PC arbeiten und Gespräche unter drei Augen sind auch blöd. Außerdem gibt es Kopfschmerzen und Falten vom Augen zusammenkneifen.
Trotzdem mußten wir um 14.40 Uhr zur Kinderzahnärztin. Den ursprünglichen Termin hatten wir schon im Dezember 2009 und ihn seitdem mehrfach verschoben wegen meiner Krankenhausgeschichte und dem anschließenden Trauma.



Die Kinderzahnärztin war toll ! Sagt Mutti jedenfalls, denn ich habe alles verschlafen.

Sie ist spezialisiert auf Kinder und Behinderte und hat auch viele andere Kinder mit Down Syndrom als Patienten (die allerdings alle älter sind als ich). Momentan ist alles unauffällig bei mir und ich liege zahnmäßig absolut im Normbereich. Meine Kieferpartie und der Mundbereich ist für das Down-Syndrom gut ausgebildet (im Sinne von "breit").
Ich habe dann einen Kinderpaß bekommen und soll sie nun alle 6 Monate mal besuchen.

Mutti und sie haben sich ganz lange unterhalten, weil die Ärztin erzählte, daß sie durch ein freiwilliges Soziales Jahr, in dem sie mit einem Trisomie-Kind gearbeitet hat, zu ihrem Berufswunsch gekommen ist. Außerdem wollte sie wissen, ob die Nackenfaltenuntersuchung während der Schwangerschaft in meinem Fall aussagekräftig war. Bei ihrer letzten Schwangerschaft hatte man nämlich aufgrund der Untersuchung ein Down-Syndrom prophezeit. Sie hatte sich aber gegen weitere Untersuchungen entschieden, weil sie sowieso nicht abgetrieben hätte und letztlich war das Kind gesund. Ja, da mußte Mutti leider beichten, daß es keine Vorsorgeuntersuchungen gegeben hat... ;-)

Ansonsten gab es weitere interessante Infos:

  • oberste Priorität: Zähneputzen mit Zahnpasta und Zahnbürste.
  • Fluortabletten (die berühmten D-Fluoretten oder Zymafluor) sind absoluter Quatsch.
    Deutschland ist eines der letzten Länder auf der Welt, das an diesem Relikt festhält. Es ist nach dem Krieg entstanden, als man meinte, man könnte dadurch auch in sozial schlechter gestellten Schichten gute Zähne erreichen.
    Für die Versorgung mit Vitamin mag die Tablette im Einzelfall erforderlich sein, aber nicht für die Zähne. Dafür gibt es Zahnpasta.
  • Beim "Zähneputzen" in meinem Alter geht es in erster Linie darum, die Zahnpasta auf den Zahn aufzutragen. Ein anschließendes Ausspülen erfolgt nicht.
    O-Ton:
    Den einfach gestrickten Müttern erkläre ich das immer so:
    "Wenn der Popo wund ist, cremen sie ihn mit Penatencreme ein. Und auf die Zähne tragen sie Zahnpasta auf."
  • Kinder mit Trisomie 21 können etwas mehr kariesgefährdet sein, durch ihren geöffneten Mund. Bei einem fehlenden Mundschluß wird weniger Speichel produziert und das macht die Zähne kariesanfälliger.
  • Schnuller sind immer besser als Daumenlutschen.
    UND:
  • Der Schnuller sollte immer (!!!) so klein wie möglich sein. Im Verhältnis zum Daumen ist jeder Schnuller groß. Und je kleiner der Schnuller, desto weniger schlimm ist er für die Zähne. Aus diesem Grund mußte die Firma NUK sogar die Größe 4 vom Markt nehmen, weil der Schnuller soooo groß war, daß er Zahnfehlstellungen verursacht.

Nach dem Zahnarztbesuch haben meine Eltern mich zu Tante Dinkelstange gebracht, wo ich bis Freitag bleiben werde.


Huch ! Lange nicht hier gewesen... Wo bin ich ?



Ahhh ! Bei den Dinkelstangen !



Und Oma Garten ist auch da. Super !
Mädels, wir machen uns das schon lustig...

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Falls mal einer von Euch überlegt, ob er sich eine Bangkirai-Terrasse anschaffen soll, hier eine kleine Entscheidungshilfe:

Wie jeder Bodenbelag wird Bangkirai unansehnlich und muß gepflegt werden.

D.h. entweder schön mit einem Schrubber bearbeiten oder kärchern (auch wenn Letzteres umstritten ist). Danach ist das Holz sauber.
Wie vorher schon zu erkennen - das Holz schimmert silbrig und hat keinen warmen Holzton.

Das Silbrige tut der Qualität und Haltbarkeit keinen Abbruch, aber der warme dunkle Holzton gefällt meinen Eltern und mir besser, d.h. zwei Schichten Bangkirai-Öl auftragen !

Nachdem ich die ganze Nacht wach wahr, haben wir bis halb zehn geschlafen und den ganzen Tag nur rumgedrömelt... außer Mutti, die zwischendurch immer tapfer gemalt hat...

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