Dieses Glorifizieren des Down Syndroms ist grauenhaft!
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Down-Syndrom...
bedeutet nicht, daß ich down bin. Es bedeutet vielmehr, daß ich Leuten helfe, die sich down fühlen.
Mein Lächeln ist ansteckend. Mein Lachen ist Medizin fürs Herz.
Meine Umarmungen sind bezaubernd und mein Herz ist aus purem Gold.
Down-Syndrom
Wir wissen nicht, ob Du je lesen lernst
und ob Du sprechen wirst und wir verstehen.
Wir ahnen´s: Deine Lage ist sehr ernst.
Du wanderst auf besonderen Alleen.
Wird sich auch manch Entwicklungsschritt verschieben,
so haben wir nicht Zweifel oder Sorgen,
dass Du zu lachen, leben lernst und lieben.
Und doch: Das Heute zählt und nicht das Morgen.
Wir lieben´s, wie Du lächelst, hübsch und zart.
Zerbrechlicher bist Du als andre Wesen.
Wir sind nach Dir verrückt, in Dich vernarrt,
und wolln an Deiner Freundlichkeit genesen.
Du bist ein Mensch mit ganz besondren Gaben
und bist geliebt, bist unendlich geliebt.
Wir sind so froh, so froh, dass wir Dich haben,
dass Gott uns derart aus der Fülle gibt.
© Arne Baier, 2007
“Warum gerade wir?”,
das fragte ich von früh bis spät,
“warum nicht irgendwer,
der dieses Schicksal mehr verdiente?”
Warum war unser Gott nicht fair?
Da hörte ich mein Kinde sagen,
das doch gar nicht reden konnte:
“Jeder Mensch ist irgendwer,
und euer Leben ist so schwer,
weil ich euch beide auserwählte,
– weil ihr es mit mir leben sollt.
Ihr werdet mit mir wachsen
und ich werd euch Liebe schenken,
mehr als ihr euch denken könnt,
weil ich euch einfach lieben wollt’.”
Da haben wir verstanden,
dass es keine Strafe ist,
ein besond’res Kind zu haben,
dass wir drei uns einfach fanden,
weil die edlen Schmetterlinge
auf den schönsten Blüten landen.
*Das Down-Syndrom ist ansteckend*
Das Down-Syndrom ist eine Genmutation, bei der eine Verdreifachung des genetischen Materials auf dem 21. Chromosom vorliegt. Diese Trisomie entsteht bei der ersten Teilung der sich entwickelnden Zygote und als Folge dessen gibt es dann zusätzliches genetisches Material in jeder Zelle des Menschen.
Vor kurzem hat die Wissenschaft entdeckt, dass diese Zellanormalität hoch ansteckend ist. Als Ergebnis zeigen Familienmitglieder (und sogar Freunde) von Menschen mit Down-Syndrom oft – bewirkt durch dieses „Spezielle Extra“ – dramatische Veränderungen, die ihre Körper auf zellulärer Ebene durchdringen. Diese Veränderungen manifestieren sich auf verschiedenen Wegen.
Das “Spezielle Extra” bewirkt im visuellen Bereich des Gehirns der Eltern, dass sie die Welt anders sehen. Zusätzlich zu dem Punkt, dass man Dinge in einem anderen Licht sieht, haben diese Eltern auch eine erhöhte Fähigkeit sich auf das wirklich Wichtige zu konzentrieren. Spontanes Auftreten von Freudentränen wurde ebenfalls bestätigt. Der Teil des Gehirns, der das logische Denken steuert, erfährt dramatische Veränderungen.
Eltern sind plötzlich in der Lage, komplexe medizinische Prozeduren zu verstehen und darüber zu diskutieren. Die Fähigkeit, lange Ketten von Abkürzungen zu entziffern, entsteht fast sofort und es ist für betroffene Eltern von Neugeborenen nicht ungewöhnlich, zwischen ASD, VSD und PDA differenzieren zu können. Vertrautheit mit PEG-Sonden, dem ventrikulo-aurikulären Shunt und der Neugeborenen-Intensivstation sind weitere Nebeneffekte.
Im Laufe der Zeit wird das gesamte Nervensystem verwandelt und befähigt dadurch die Eltern Aufgaben auszuführen, die bisher als unerreichbar galten. Diese Veränderungen führen dazu, dass sie den Mut finden, ihr Anliegen vor großen Menschenmengen zu vertreten, in Seminaren mit Medizinstudenten zu sprechen und die Bevölkerung über die ihnen am Herzen liegenden Sachverhalte zu informieren.
Diese Veränderungen sind eng an Funktionsstörungen in den verbalen Fähigkeiten gebunden, wodurch es praktisch unmöglich für diese Eltern wird, sich selbst auf die Zunge zu beißen. Oft stellen Menschen – die sich selbst als zurückhaltend definiert hätten – fest, dass sie freimütig und effektiv mit anderen Menschen kommunizieren können.
Das pulmonale System wird auf einen dramatischen Umfang erweitert. Eltern berichten, dass ihnen der Atem bei der kleinsten Gelegenheit wegbleibt. Auch das Herz-Kreislauf-System entwickelt ähnliche Schwachstellen und Berichte über lautes Herzklopfen und unerwartetes Anschwellen der Brustmuskulatur sind keine Seltenheit. Eine Mutter berichtet, dass ihr Herz einen Satz machte, als ihr Sohn sie zum ersten Mal anlächelte.
Die Extremitäten sind ebenfalls verändert. Arme strecken sich, um bei Fremden um Unterstützung zu fragen, und im Gegenzug reicht man denen, die Unterstützung bedürfen, die Hände. Die Beine werden stärker und das Gleichgewicht verbessert sich, damit die Eltern fest zu ihren Überzeugungen stehen und ohne zu zögern ihren Weg fortsetzen, selbst wenn eine schwere Last auf ihren Schultern liegt.
Wissenschaftler stehen ratlos vor der großen Bandbreite dieser Symptome. Genauso verwirrend sind die Reaktionen der Betroffenen. Eltern bestätigen bereitwillig die radikalen Änderungen ihres Verhaltens. Gleichwohl erklären aber nahezu alle auch, dass sie den neuen Zustand bevorzugen. “Ich würde absolut nichts ändern”, ist die übliche Aussage.
Offenbar verbessert das „Spezielle Extra“ das Leben aller Menschen, die das Glück haben davon infiziert zu werden.
HEAVEN’S VERY SPECIAL CHILDREN
A meeting was held quite far from earth,
“It’s time again for another birth.”
Said the angels to the Lord above,
“This special child will need much love.”
“Their progress may be very slow,
Accomplishments they may not show.
And they’ll require extra care
From the folks they meet down there.”
“They may not run or laugh or play,
Their thoughts may seem quite far away.
In many ways they won’t adapt,
And they’ll be known as ‘Handicapped’.”
“So let’s be careful where they’re sent.
We want their lives to be content.
Please, Lord, find the parents who
Will do a special job for you.”
“They will not realize right away
The leading role they are asked to play.
But with this child sent from above
Comes stronger faith and richer love.”
“And soon they’ll know the privilege given
In caring for their special gift from Heaven.
Their precious charge, so meek and mild,
Is heaven’s very special child.”
Author: Edna Massimilla
☀️Die Spezial-Mutter💙
Die meisten Frauen werden durch Zufall Mutter, manche freiwillig, einige unter gesellschaftlichem Druck und ein paar aus reiner Gewohnheit. Dieses Jahr werden 100.000 Frauen Mütter behinderter Kinder werden. Haben sie sich schon einmal Gedanken darüber gemacht, nach welchen Gesichtspunkten die Mütter behinderter Kinder ausgewählt werden?
Ich stelle mir Gott vor, wie er über der Erde schwebt und sich die Werkzeuge der Arterhaltung mit größter Sorgfalt und Überlegung aussucht. Er beobachtet genau und diktiert dann seinen Engeln ins riesige Hauptbuch.
„Armstrong, Beth: Sohn. Schutzheiliger: Matthias.
Forest, Majorie: Tochter. Schutzheilige: Cäcilie.
Rutledge, Carrie: Zwillinge. Schutzheiliger? Gebt ihr Gerad, der ist es gewohnt, daß geflucht wird.“
Schließlich nennt er dem Engel einen Namen und sagt lächelnd: „Der gebe ich ein behindertes Kind.“
Der Engel wird neugierig: „Warum gerade ihr, oh Herr? Sie ist doch so glücklich.“
„Eben deswegen“, sagt Gott lächelnd.„Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt? Das wäre grausam.“
„Aber hat sie denn die nötige Geduld?“ fragt der Engel.
„Ich will nicht, daß sie zuviel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der anfängliche Schock überwunden und der Zorn verklungen ist, wird sie es tadellos schaffen. Ich habe sie heute beobachtet. Sie hat den Sinn für Selbständigkeit und Unabhängigkeit, die bei Müttern so selten und so nötig sind. Verstehst du: das Kind, das ich ihr schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben. Und sie muß es zwingen, in der ihren zu leben, das wird nicht leicht werden.“
„Aber Herr, soviel ich weiß, glaubt sie nicht einmal an dich.„ Gott lächelt.
„Das macht nichts, das geht schon in Ordnung. Nein sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genügend Egoismus.“
Der Engel ringt nach Luft. „Egoismus? Ist das denn eine Tugend?“
Gott nickt. „Wenn sie sich nicht gelegentlich von dem Kind trennen kann, wird sie das alles nicht überstehen. Diese Frau ist es, die ich mit einem nicht ganz vollkommenen Kind beschenken werde. Sie weiß es zwar noch nicht, aber sie ist zu beneiden. Nie wird sie ein gesprochenes Wort als etwas Selbstverständliches hinnehmen. Nie einen Schritt für etwas Alltägliches. Wenn ihr Kind zum ersten Mal Mama sagt, wird ihr klar sein, daß sie ein Wunder erlebt. Wenn sie ihrem Kind einen Baum, einen Sonnenuntergang schildert, wird sie ihn so sehen, wie nur wenige Menschen meine Schöpfung jemals sehen. Ich werde ihr erlauben, alles deutlich zu erkennen, was auch ich erkenne. -Unwissenheit, Grausamkeit, Vorurteile -, und ich werde ihr erlauben, sich darüber zu erheben. Sie wird niemals allein sein. Ich werde bei ihr sein, jeden Tag ihres Lebens, jede einzelne Minute, weil sie meine Arbeit eben so sicher tut, als sei sie hier neben mir.“
„Und was bekommt sie für einen Schutzheiligen?“ fragt der Engel mit gezückter Feder.
Da lächelt Gott. „Ein Spiegel wird genügen.“
Erma Bombeck
Prof. Dr. Henn ist Humangenetiker und beschäftigt sich mit den psychosozialen Aspekten des Downsyndroms.
Er ist Mitglied der Zentralen Ethikkommission. Hier gehts zum Artikel.
Birte Müller hat einen Sohn mit Down Syndrom und lebt mit ihrer Familie in Hamburg. Sie illustriert Bücher, schreibt Kinderbücher und verfasst seit 2012 eine monatliche Kolumne über ihr Familienleben mit dem besonderen Sohn Willi, die im Magazin „a tempo“, dem Lebensmagazin der Verlage Freies Geistesleben & Urachhaus erscheint.
„Willis Welt“ findet man hier: http://www.a-tempo.de/overview.php?c=4
Mehr zur Person Birte Müller und ihren Werken steht auf ihrer Homepage: http://www.illuland.de/illuland/Home.html
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