Die Hoffnung auf Anfallsfreiheit haben schon alle lange aufgegeben. In letzter Zeit werden meine Anfälle ätzender. Es gibt einmal die kurze Variante. Ich zucke kurz und bin sofort wieder da. Dabei fliegt auch gerne mal irgendwas, was ich in der Hand halte durch die Gegend. Und dann gibt es die lange Variante und bei der nimmt die Intensität zu. Ich zucke, fange an zu schnaufen, werde weiß im Gesicht (nicht blau) und bin total steif. Das Ganze dauert mittlerweile eher zwei Minuten als eine Minute. Zeit also, bei der Neuropädiaterin vorstellig zu werden, ein aktuelles EEG zu schreiben und über die Medikation zu sprechen.

Papa hat extra auch frei genommen. Die Gründonnerstagsfälle müssen dieses Jahr liegen bleiben.

Wir hatten um 11.30 Uhr den Termin bei meiner Ärztin und um 13 Uhr zum EEG. Und weil wir solange nicht im SPZ waren, wurde gleich eine Bestandsaufnahme gemacht.
(Zitat der Ärztin: Sie haben gar nicht gemerkt, daß ich ein Jahr nicht da war, oder? ;-) (Sie war nämlich im Ausland und hat zu Frühchen geforscht.))

Blutdruck 115/63, Puls 97

Kopfumfang 46,2 cm

Gewicht 22,9 Kilo

Auflistung aller Hilfsmittel und Therapien sowie Klärung des Pflegegrades und Vorliegen eines Schwerbehindertenausweises.
Lustig war die Frage, ob meine Eltern mit mir was "machen"/"unternehmen"? Ja sicher. Alles, was man so macht. Ausflüge, Urlaub in Italien - warum auch nicht?

Fazit (sinngemäß):

Obwohl die Situation besser sein könnte, geht es von der Lebensqualität und meine Eltern sind gut aufgestellt und kommen klar.

Über eine Erhöhung der Epilepsiemedikamente oder eine Medikamentenumstellung entscheidet die Ärztin nach dem EEG.

Kaffeepause - ich stärke mich bei Bäcker Junge mit zwei Kugeln Eis. 1,30 EUR für Erdbeer und 1,60 EUR für Mozart (irgendwas mit Nougat) ist auch nicht ohne...

Punkt 13 Uhr waren wir zum EEG da, los ging es mit etwas Verspätung.

Mütze auf. Gel rein. Iiii - kalt. Ausnahmsweise darf ich sogar meinen Schnuller behalten.

Die Gute hat es tatsächlich wieder hinbekommen. Ich schlafe!

Ich muß mich mal anders hinlegen.

Weiter gehts.

Wow! 20 Minuten geschafft.

Mutti sagt: Das ist kein schönes EEG.

Die Ärztin hat abends noch gefaxt:

Es findet sich durchgängig ein spike-wave-Variant-Muster mit höheren Amplituden im Schlaf und niederen nach Erwachen. Keine wesentliche qualitative oder quantitative Veränderung in den letzten Jahren.

Es wird eine Anpassung der antikonvulsiven Medikation empfohlen und eine EEG-Kontrolle in 2-3 Monaten.

Inovelon    400 - 0 - 400mg
Topiramat 62,5 - 0 - 75 mg

Danach haben wir noch eingekauft und waren zur Krankengymnastik.