Yvonne Bastelinchen hat so schöne Lampen gemacht, da wollte Mutti auch welche haben. Eine für mich und eine für sich. Die erste schwierige Entscheidung war der Stoff. Sie sind alle so hübsch ! Welcher soll es nun für mich sein und welcher für Mutti ?
Im zweiten Schritt waren dann die Bordüren fällig. Welches von den bunten Bändern sollte dazwischen ?
Puh !
Um 8 Uhr stand die U8 auf dem Plan. Ich bin 92 cm groß, Kopfumfang 44,2 cm und wiege 12,55 kg.
Irgendwie sind diese Untersuchungen immer extrem frustrierend und in meinem Fall sowieso total überflüssig. Dafür hab ich es mal wieder schwarz auf weiß: Geistige Retardierung, psychomotorische Retardierung... 
Witzigerweise stand im Kühlschrank beim Arzt Impfstoff für mich. Es ließ sich nicht mehr rekonstruieren, wann wir den dort vorbeigebracht haben und wieso ich nicht schon längst die zweite Impfung gegen gegen Masern, Mumps, Röteln und Varizellen erhalten habe. Aber ist ja auch egal. Hinein damit, Onkel Otto.
Und das ist meine neue Jacke ! Die Geschichte dazu gibts morgen.
Bei der Logopädie habe ich heute diese Trinkflasche zurückgegeben. Sie sollte die Mutterbrust simulieren und ich sollte zum starken Saugen animiert werden. Das war aber sinnlos. Selbst wenn ich kurz vorm Verdursten war, habe ich die Flascher nicht angerührt.
Experiment gescheitert.
(Sieht ein bißchen unanständig aus, oder !?)
Für die Geschwisterkinder der rund zwei bis drei Millionen chronisch kranker oder behinderter Kinder und Jugendlicher in Deutschland gibt es kaum Unterstützung.
Die gesunden Geschwister bekommen häufig weniger Aufmerksamkeit, da sich alles um das „besondere“ Geschwisterkind dreht. Außerdem sind sie belastet, weil sie unter dem ständigen Druck stehen, funktionieren zu müssen.
Um die gesunden Geschwister zu unterstützen wurde die Initiative Familienbande gegründet.
Birte Müller hat einen Sohn mit Down Syndrom und lebt mit ihrer Familie in Hamburg. Sie illustriert Bücher, schreibt Kinderbücher und verfasst seit 2012 eine monatliche Kolumne über ihr Familienleben mit dem besonderen Sohn Willi, die im Magazin „a tempo“, dem Lebensmagazin der Verlage Freies Geistesleben & Urachhaus erscheint.
„Willis Welt“ findet man hier: http://www.a-tempo.de/overview.php?c=4
Mehr zur Person Birte Müller und ihren Werken steht auf ihrer Homepage: http://www.illuland.de/illuland/Home.html
Der Kindergarten hat diese Woche zu und ich bin mit Mutti zuhause.
Für 18 Uhr hatte sich der Gutachter der Pflegeversicherung angekündigt. Er war insgesamt 1 1/4 Stunden da. Im Gegensatz zu seinem Kollegen davor, hat er mich sogar wach kennengelernt. Wir saßen zusammen auf dem Sofa und ich guckt ihn zunächst sehr skeptisch an. Und auf einmal habe ich ihn angestrahlt, was ihn zum Ausruf "Ole, bist Du ein Hübscher !" brachte.
Im Ergebnis werde ich die Pflegestufe II behalten. Zur III fehlen 60 Minuten.
Dafür werden ab dem 4. Geburtstag die Inkontinenzmaterialien, sprich Windeln, von der Pflegeversicherung bezahlt. Und der Gutachter wird ein Kinderpflegebett empfehlen. Die Kinderpflegebetten sind höhenverstellbar und ermöglichen es, daß meine Eltern sämtliche Pflegemaßnahmen wie waschen und wickeln, aber auch die Turnübungen in rückenfreundlicher Höhe durchführen können. Denn: Auf eine normale Wickelkommode paß ich kaum noch rauf.
Die Ferien sind zu Ende und wir hatten ein hervorragendes Timing. 10 Minuten vor der Zeit war ich fertig. Es dauerte nur einen Wimpernschlag und ich schlief ein. Sehr ungewöhnlich. Im Taxi normal, aber vorher schon !?
Im Kindergarten war ich Gott sei Dank quietschfidel. Fünf Minuten vor Abholung schlummerte ich ein. Mutti hetzte mit mir zum EEG, ich bekam die Mütze auf, lag regungslos auf dem Stuhl und dann p a s s i e r t e n i c h t s. Die Augen fielen mir regelmäßig zu, ich gab Schnarchgeräusche von mir und kämpfte sichtlich gegen den Schlaf und g e w a n n ! Nach über einer Viertelstunde Hoffen und Bangen gab es eine Dosis Melatonin. Gegen das Schlafhormon konnte ich mich noch eine Weile wehren, irgendwann mußte ich mich jedoch ergeben. Nach kurzer Zeit gab es zwei klassische Zucker im Schlaf. Dann folgte der "große" Anfall, ziemlich heftig, aber dafür war ich danach relativ schnell wieder da. Die EEG-Dame zappelte vor mir rum, ich verfolgte sie mit den Blicken, fixierte sie usw. Dann lag ich wieder ruhig da.
Die zwischenzeitlich herbeigerufene Ärztin guckte mich an, das EEG und entschied dann, daß ich Diazepam bekomme, um unter dem EEG festzustellen, wie es sich aufs EEG auswirkt. Nach dem Diazepam war ich noch kurz wach und schlief dann tief und fest ein. Die Ärztin konnte auch sehen, wie sich das EEG verändert. Richtig begeistert war sie aber von allen EEG-Phasen nicht.
Ab sofort bekomme ich auch morgens Topiramat. 12,5 mg - 0 - 12,5 mg sind die Minimaldosis, bei der man frühestens eine Wirkung erzielen kann. Nächsten Dienstag findet das planmäßige Arztgespräch statt. Vorher wird ein weiteres Kontroll-EEG gemacht. Danach wird ggf. weiter aufdosiert. Topiramat kann relativ hoch aufdosiert werden. Beim einen wirkt die Kleinstdosis, beim nächsten die Höchstdosis, bei wieder anderen irgendwas dazwischen. Das muß man austesten.
Die Hippotherapie mußten wir schon vom EEG-Raum aus absagen. Die KG habe ich auch verschlafen.
Abends war ich kurz zum Baden und Haarewaschen wach, danach bin ich ins Bett gegangen.
Maxime
"Wenn Dir jemand was gibt, nimm ! Wenn Dir jemand was nimmt, schrei !"
Anonym
Habt Ihr schon mal darüber nachgedacht, Euch als Stamzell- bzw. Knochenmarkspender registrieren zu lassen ?
Informationen zur Knochenmarkspende findet Ihr unter:
http://www.dkms.de/home/de/">http://www.dkms.de/home/de/">http://www.dkms.de/home/de/">http://www.dkms.de/home/de/
http://www.dkms.de/home/de/registrierte-spender/spender-wissen.html#c1598">http://www.dkms.de/home/de/registrierte-spender/spender-wissen.html#c1598">http://www.dkms.de/home/de/registrierte-spender/spender-wissen.html#c1598">http://www.dkms.de/home/de/registrierte-spender/spender-wissen.html#c1598
Unter folgenden Internetadressen könnt Ihr Typisierungssets anfordern bzw. Euch registrieren:
http://www.kmsz.de/registrieren/index.php">http://www.kmsz.de/registrieren/index.php">http://www.kmsz.de/registrieren/index.php">http://www.kmsz.de/registrieren/index.php
https://www.dkms.de/home/de/spender-werden/registrierung.html">https://www.dkms.de/home/de/spender-werden/registrierung.html">https://www.dkms.de/home/de/spender-werden/registrierung.html">https://www.dkms.de/home/de/spender-werden/registrierung.html
Es werden einem kostenlos Wattestäbchensets zugeschickt, mit denen man ganz leicht einen Abstrich von der Wangenschleimhaut entnimmt. Hieraus werden im Labor die Gewebemerkmale bestimmt.
Die Wattestäbchen werden direkt an die das Institut für Transplantationsdiagnostik und Zelltherapeutika in Düsseldorf zurückgeschickt, wo man registriert wird. Von der KMSZ bzw. der DKMS wird direkt mit Euch Kontakt aufgenommen, falls man infrage kommt.
Als Spender kommen alle gesunden Personen zwischen 18 und 55 Jahren in Frage !
Bei der Logo haben wir wieder mit Joghurt rumgemantscht.
Und beim anschließenden Einkaufen habe ich - TROMMELWIRBEL !!! - "richtig" im Einkaufswagen gesessen. Meine Eltern waren begeistert.
Nun können wir auch mehr einkaufen, wenn ich nicht im Wagen sitze/liege und ich muß keine Angst mehr haben, daß ich vorne an den Haken gehängt werde wie eine Tasche...
Ich muß jetzt abends immer meine Hausaufgaben machen: Alleine Joghurt essen ! 
Ziel ist es, daß ich mit Essen, Löffel, Schale/Joghurtbecher exploriere. Ich weigere mich ja hartnäckig, Gegenstände anzufassen, die mit der Nahrungsaufnahme zu tun haben.
Und hinterher sieht es dann so aus, als wäre etwas explodiert ! 
Der Wasserturm bei Ahrensbök neben der Bundesstraße 432 (Segeberger Chaussee) wurde nach zweijähriger Bauzeit 1976 in Betrieb genommen. Er versorgt sieben Gemeinden mit ihren rund 25.000 Menschen mit Trinkwasser und ist der jüngste Wasserturm Schleswig-Holsteins.
Er ist 45m hoch. Bis zur Kuppel sind es 248 Stufen.
Der Wasserturm wurde aus Stahl-/Spannbeton errichtet. Auf einer oktogonalen Säule befindet sich der flache, pilzähnliche Hochbehälter. Ein kanzelartiger Aufsatz schließt den Wasserturm nach oben ab.
Und einmal im Jahr kann man ihn besteigen und die Rapsblüte bestaunen.
111 Meter über Normalnull hat man eine schöne Aussicht über Ostholstein. Es gibt nur ein Problem:
Die Fensterscheiben beschlagen durch die erhitzten Besucher, die sich die Stufen hochgekämpft haben. Ein VW Käfer im Winter ist dagegen Kindergeburtstag... Die Mannschaft vom Zweckverband Ostholstein ist aber so umsichtig und kundenorientiert, daß sie schon große Rollen mit Küchentüchern nach oben geschleppt haben. Man kann sich prima Gucklöcher freiwischen.
Und wenn fotografiert, dann spiegelt sich alles in den Fensterscheiben.
Tip: Einfach nur die Aussicht genießen und im Kopf abspeichern. Das ist viel besser, als sich hinterher schlechte Bilder am Rechner anzuschauen !
Heute stand Ahrensburg auf dem Programm. Das dortige Oldtimertreffen ist klein&fein und familiär.
Ich hab nochmal getestet, ob ich auch Buggy-tauglich bin. Ein ganz klares NEIN ! Der Buggy taugt höchstens als Notfallbeförderungsmittel.
Diese Fahrzeugauswahl fand großen Anklang. Audi 100, Audi 200 und Audi V8, farblich sehr schön aufeinander abgestimmt.
Heiße Autos, kühles Wetter. Es hätte ruhig ein bißchen wärmer sein dürfen.
Und dann gabs auch noch Eis... 
Die letzten Jahre fand ich Eis nicht so toll. Es war mir immer zu kalt am und im Mund. Mit fast vier Jahren schmeckte es mir dafür heute recht gut und ich habe ordentlich Erdbeereis und Sahne gefuttert.
Wie gut, daß die Modifizierte-Atkins-Diät fast beendet ist !!!
Spargel holen:
Ich darf ab sofort 5 g Kohlenhydrate täglich mehr essen.
Aber anstatt das zu nutzen, bin ich um halb sechs aufm Sofa eingepennt und war nicht mehr wach zu bekommen.
(Dafür war ich von 22.30 Uhr bis 3.00 Uhr war ! )
- Aktuelle Seite:
-
Startseite
-
Blog-Archiv
- Mai 2012
