125. Tag (49. Tag korrigiert) - 7. Tag postOP - 3145g

Jeden Tag ein bißchen weniger ! Den Blasenkatheter bin ich los und wieder ein paar Medis. Außerdem bin ich um 11.45 Uhr umgezogen von Zimmer 1 in Zimmer 2.
Je weiter man auf der Intensivstation nach "hinten" rückt, desto besser geht es einem !

Die Kabel für den externen Herzschrittmacher sind in dem kleinen Kratzfäustling. Papa hätte fast einen gebraucht, als er meine rosa Socken gesehen hat...

122. Tag (46. Tag korrigiert) - 4. Tag postOP

Um 5.30 Uhr hat Mutti in Kiel angerufen und gefragt, ob ich gut geschlafen habe. Ja, habe ich. Die Schwester war gut drauf, als Mutti meinte, das sei ja kein Wunder bei der Dröhnung, die ich bekomme. Sie antwortete ganz cool: "Wieso ? Ist doch alles homöopathisch !" *lach*
Gestern abend hat man versucht, mich zu extubieren. Gefiel mir aber gar nicht, ich bin noch etwas zu faul... (Jaja, ich weiß - Beamtenkind...). Heute versuchen sie es nochmal.

Das Extubieren hat leider auch im Laufe des Tages immer noch nicht geklappt, aber...
- die Sauerstoffzufuhr wurde auf 40% reduziert (am Wochenende waren es noch 65%).
- die Medikamente sind weniger geworden, Morphin gibt es gar nicht mehr.
- der Blutdruck wird nicht mehr permanent über die Beinarterie, sondern ganz normal
über eine Manschette gemessen.
- der Zugang am Kopf wurde entfernt.
- ich bekomme bei jeder Mahlzeit 50ml.
- ich habe es geschafft, meine Eltern kurzzeitig anzuschauen.

Falls es auf Euch einen schrecklichen Eindruck macht, wie ich da so mit meinen ganzen Apparaten liege: wir haben uns alle so daran gewöhnt, wir sehen das gar nicht mehr !
Ich bin seit fast 4 Monaten noch nie ohne Kabel gewesen, außer mal kurz für 5 Minuten beim Baden. Anfangs haben meine Eltern nicht mal gerafft, bei welchem Kind im Zimmer gerade irgendein Alarm anschlägt. Heute hören sie am Piepsen, ob irgendeine Spritze im Perfusor alle ist oder welcher Alarm gongt. Und bei einem Blick auf den Überwachungsmonitor könne sie beurteilen, ob das ein Fehlalarm ist oder ein echter ! Auch das Abklemmen und wieder Anschließen an den Monitor geht ihnen ohne Nachdenken von der Hand.
Und nach dem sie mich schon das 4. Mal in diesem Zustand sehen, sind sie mittlerweile echt abgebrüht. Wenn die Schwestern ganz behutsam ankommen, um zu erklären was da passiert, ist ihr Kommentar nur noch: "Mensch, der Kleine sieht ja gar nicht so schlimm aus !"

120. Tag (44. Tag korrigiert) - 2. Tag postOP

Die Nacht habe ich stabil verbracht, so die Auskunft am Telefon um 5.45 Uhr.
Aufgrund der Vorgeschichte (Frühgeburt + erforderliches Pulmonalisbanding) habe ich ein paar Probleme mit der Lunge. Gegen den Lungenhochdruck lassen die Ärzte mich etwas länger schlafen und beatmen, als sie es bei einem "gesünderen" Baby tun würden.
Als Kind von zwei Beamten brauche ich eben für alles etwas länger...
Als meine Eltern mich besucht haben, wurde die Drainage gezogen. Es läuft schon ein Perfusor weniger und die zwei externen Herzschrittmacher (ein alter und ein neuer), die neben meinem Bett lagen, sind weggeräumt.

  17 Wochen alt !

Papa sondiert mich gerade. Ich bekomme 6 x täglich 10ml.

Mutti hat mal ein paar interessante Berichte von anderen herzkranken Kindern (teilweise auch mit anderen Herzfehlern) rausgesucht:
http://wer-ist-robert.blogspot.com/2007/01/lungenhochdruck.html
http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/mirjamg.htm
http://www.harald-schallert.de/12484.html
www.kruemels-tagebuch.de

Und auf dem Flur der Kinderintensivstation in Kiel fanden sich folgende Links:
http://www.schulzefamily.de/modules.php?name=Content&pa=showpage&pid=16
www.t-joker.de.vu
www.muckelweb.de

Und Fachliches findet man unter:
www.kinderkardiochirurgie.de
http://www.chirurgie-portal.de/herzchirurgie/ventrikelseptumdefekt-vsd.html

 

119. Tag (43. Tag korrigiert) - 1. Tag postOP

Meine Eltern haben heute morgen entscheiden, das sie - aus Solidarität mit Lukas - niemals nach Australien fahren werden:
http://www.spiegel.de/panorama/0,1518,587641,00.html
Dann schon eher in die Mongolei:
http://www.ohrenkuss.de/projekt/mongolei/

Ansonsten geht es mir den Umständen entsprechend gut. Ich bekomme über 11 Perfusoren teilweise harte Drogen, so daß ich ganz friedlich schlafe. Ich darf momentan nicht wach werden und mich aufregen, da mein Kreislauf sich erstmal stabilisieren muß. Außerdem bin ich total verkabelt: Zentraler Venenkatheter in der Halsschlagader, permanentes Blutdruckmeßgerät in der Beinarterie, Zugang am Kopf, Magensonde und Beatmung in der Nase, Blasenkatheter, Drainageschlauch und Drähte für einen Herzschrittmacher.
Letzteres macht man bei Herzoperationen immer, damit notfalls von außen ein Herzschrittmacher angeschlossen werden könnte, falls Herzrhythmusstörungen auftreten sollten. Davon ist aber nicht auszugehen.
Und damit ich nicht doch unbemerkt an irgendeinem Schlauch ziehen kann, habe ich wieder meine Boxhandschuhe an und bin an den Armen mit Verbänden am Bettchen festgebunden. Sediert + Fixiert - da bekommt man einen Eindruck davon, wie es einem später im Altersheim ergeht !

Und weil ich momentan nicht vorzeigbar bin, hier stattdessen der süße Tammo:

Unsere Mütter haben mal zusammen gearbeitet und sich einen Tag nach meiner Geburt nachts um 23.15 Uhr zufällig im Stillzimmer im Krankenhaus getroffen.
Happy birthday liebe Sigi und alles Gute für Dich von mir und meinen Eltern !