118. Tag (42. Tag korrigiert) - OP-Tag - 3030g

Süßes oder Saures ???
Ihr könnt Eure Daumen wieder zum Autoschrauben oder was auch immer benutzen. Es ist alles gut gelaufen ! Mein Schutzengelbär hat auf mich aufgepaßt...

Ich möchte mich an dieser Stelle ganz herzlich für die zahlreichen SMS, E-Mails, Postings und guten Wünsche bedanken. Mir wurden heute so viele Daumen gedrückt, die jetzt alle ganz blau und grün sein müssen. Hoffentlich gibt es keine Durchblutungsstörungen oder Krämpfe...auf jeden Fall hat es geholfen ! Ihr seid Spitze ! Danke.

Ich wurde pünktlich um 8 in den OP gebracht und war schon um 12.20 Uhr zurück auf der Intensivstation.
Die OP verlief komplikationslos. Sie haben das kleine Loch zugenäht und auf das große Loch einen Flicken gesetzt. Das Herz schlägt, ich bin stabil und das Ultraschall zeigt, das alles ganz gut aussieht.
Wenn es nun keine Komplikationen gibt, weil da jemand reingehustet hat oder sich nicht die Pfoten gewaschen hat oder es Nachblutungen usw. gibt, dann kann es ab jetzt eigentlich nur noch bergauf gehen !!!

"Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, läßt sich Schönes bauen."
(Goethe)

117. Tag (41. Tag korrigiert) - 3100g

Um 5.00 Uhr morgens hat Mutti in Kiel angerufen und die Auskunft erhalten, das man sich zur Korrektur-OP entschieden hat, also die Löcher im Herzen verschließen will.

(23.10.08)

Meine Eltern waren um 14.30 Uhr da und haben die Gespräche mit dem Anästhesisten und Chirurgen geführt.
Ich werde, sofern nicht noch ein absoluter Notfall per Hubschrauber dazwischen kommt, morgen um 8 Uhr operiert. Die OP wird ca. 5-6 Stunden dauern incl. Vor- und Nachbereitung.
Sollten die Ärzte bei der OP feststellen, das an der einen Seite vom Loch kein Rand ist, um den Flicken festzunähen, dann würden die Ärzte doch nur das Bändchen wieder um die Lungenarterie nähen und ich müßte noch wachsen.
Der Operateur meinte, die eigentliche OP sei gar nicht sooo das Problem.
Viel spannender ist es, ob mein Herz hinterher, wenn ich von der Herz-Lungen-Maschine befreit werde, wieder "anspringt".
Hoffen wir mal, das mein Herz die Konstitution eines VW Käfers hat. Dann wird alles gut !? (und läuft... und läuft... und läuft...)

116. Tag (40. Tag korrigiert) - 3133g

Mutti ist heute morgen ganz entspannt nach Kiel gefahren, weil sie ja dachte, sie könnte mich rund um die Uhr ohne Einschränkungen besuchen, um dann festzustellen, das ich gestern abend auf die Intensivstation verlegt wurde.
Leider hatte man völlig vergessen, das ich Eltern habe, die vielleicht gerne wüßten, was mit mir ist.
Mutti ist etwas sauer geworden und hat sich tierisch aufgeregt. War aber wohl kein besonders souveräner Auftritt; jetzt hält man sie wahrscheinlich für eine dieser hysterischen Mütter ! Jedenfalls war ihr Besuch dann aufgrund der 2-Stunden Besuchszeit deutlich verkürzt.
Keiner weiß genau was los ist, aber ich hatte abends deutliche Anzeichen einer Herzinsuffizienz und habe 3x so schnell wie normal geatmet. Deshalb hat man mich verlegt und wieder mit einem CPAP versorgt. Über den Perfusor erhalte ich Dormicum®, einen Arzneistoff aus der Gruppe der Benzodiazepine, der in der Intensivmedizin zur Sedierung (auch Sedation, v. lat. sedare, „beruhigen“ eigentlich „sinken lassen“) benutzt wird. Ist also ein Beruhigungsmittel oder Sedativa (Singular Sedativum).
Ich sehe aus wie der Tod auf Latschen. Super !
Heute Abend wird mein Fall beraten, wobei der OP-Termin für Freitag aufgrund anderer dringender Fälle wohl eher gekippt wird.
Außerdem könnte es sein, das ich mir einen Magen-Darm-Virus eingefangen hatte, denn ich hatte morgens ekeligen Durchfall.

Um 18.30 Uhr hat Mutti nochmal mit Kiel telefoniert. Ich habe den ganzen Tag geschlafen und bin eben erst wach geworden. Wach strengt mich das Atmen sehr an und ich pumpe heftig.

115. Tag (39. Tag korrigiert) - 3030g

Mutti ist morgens um sieben zu mir gekommen und hat mich reisefertig gemacht.
Zum Abschied gab es ein riesiges Aufgebot, weil mir alle nochmal Tschüß sagen und alles Gute wünschen wollten. Sogar Sr. Nermin und Prof. Dr. G. waren da.
Die Jungs vom RTW haben sich dann erstmal aufgeregt, weil kein Babynotarztwagen geordert wurde. Sie meinten, ihr Gefährt, das kurz vor der Ausmusterung stünde, sei zu schlecht gefedert und der Transportinku würde zu sehr geschüttelt werden.
Umd halb zehn bin ich dann in Begleitung von Frau Dr. B., Sr. Birgit und dem riesigen Notfall-Rucksack losgedüst.

Zum Abschied habe ich die 3 kg-Marke geknackt.

Mittags hat Kiel sich gemeldet. Ich liege auf der allgemeinen Kardiologischen Station, d.h. es gibt keine festen Besuchszeiten.

110. Tag (34. Tag korrigiert) - 2770g
So, Kiel hat gesprochen ! Am Dienstag soll ich im RTW dorthin gebracht werden, dann beobachten sie mich, treffen die Entscheidung, welche OP sie nun machen wollen und für Freitag stehe ich auf dem OP-Plan. 
31.10. - Halloween ! Ist das nun ein gutes oder schlechtes Omen ? Keine Ahnung.
Ich habe ordentlich Wasser zugenommen und brauche noch mehr Flüssigkeit, damit mein Haushalt wieder ausgeglichen ist.
Leider ist die Folge, das ich auch wieder eine Sauerstoffvorlage brauche.

Mutti hat mir einen Schildkrötenbody gekauft, damit ich mich schon mal an ihre Kröten gewöhne !

101. Tag (25. Tag korrigiert) - 2800g - KL 48cm - KU 36cm

Mutti war guter Dinge als sie gesehen hat, das ich ohne Sauerstoff auskomme.
Die Freude währte nicht lange, denn die Ärztin kam mit schlechten Nachrichten:
Der Kinderkardiologe hat ein Herzecho gemacht und festgestellt, das das Bändchen um meine Lungenarterie gerissen und weg ist.
Damit befinden wir uns auf dem Stand von Ende August. Es gibt übergangsweise wieder Betablocker und mächste Woche gehts wieder nach Kiel. Dort wird gerade beratschlagt, welche OP man machen wird. Das Banding wiederholen ? Oder gleich die "richtige" OP (?), für die mir aber immer noch 700g fehlen.

Heute mal in Bauchlage als Nacktfrosch so wie früher (= im Juli) ! Man beachte meine mittlerweile geradezu speckigen Oberarme.

97. Tag (21. Tag korrigiert) - 2850g

Ich habe weiter abgenommen ohne dabei faltig und schrumpelig zu werden. DAS könnte ein Indiz dafür sein, das ich tatsächlich Wasser (in der Lunge) eingelagert habe, deshalb ist die Dosis Lasix und Aldactone nachmittags erhöht worden.
Besuch hatte ich auch: Birgit, eine Kollegin von Mutti war da und wollte mich mal kennenlernen.
Als Mutti und Papa abends los wollten, habe ich geweint. Seit ein paar Tagen laufen dann schon richtige Tränen !

in meinen neuen Klamotten aus Berlin. Schick, wa !?

Mutti hat sich übrigens heute nach einer Tagesmutter für mich umgesehen. Sie war von der kleinen Gruppe mit 8 Kindern, die von zwei Schwestern betreut wird sehr angetan.
(Ich glaube, sie macht wirklich ernst damit und gibt mich mit einem Jahr weg...)

96. Tag (20. Tag korrigiert) - 2930g

Uff ! Die Schwestern haben bald keine Lust mehr, die Nachtwache zu übernehmen. Gestern abend habe ich zwei riesige Elefantenhaufen produziert.

Nachmittags dann die neuestens Mitteilungen der Ärzte:
Das Neugeborenenscreening (Untersuchung auf Stoffwechselerkrankungen; findet normalerweise 3 Tage nach der Geburt statt) wurde wiederholt (macht man bei Frühchen immer) und Auffälligkeiten festgestellt. Die Blutentnahme hat ergeben, das meine Schilddrüsenwerte zu niedrig sind. Ich habe eine Unterfunktion der Schilddrüse (macht schlapp und müde) und bekomme ab heute Medikamente. Bei Frühgeburten und/oder Trisomie 21 kommt das häufiger vor.
(Hypothyreose = mangelnde Versorgung des Körpers mit den Schilddrüsenhormonen Trijodthyronin (T3) und Thyroxin (T4). Bei einer Unterfunktion der Schilddrüse läuft der Stoffwechsel des Körpers langsamer ab als normal. Die Folge sind geringere körperliche und geistige Leistungsfähigkeit. Das Gegenteil, eine Überversorgung mit Schilddrüsenhormonen, wird als Hyperthyreose bezeichnet.)
Bis Mitte nächster Woche sollen die Diuretika höher dosiert werden, da die Ärzte meinen, meine Lunge könnte durchwässert sein und meine schlechten Sättigungswerte daher rühren (vom Herzen soll das definitv nicht kommen).
Schlimmstenfalls wäre es denkbar, das einige meiner Lungenbläschen wieder zusammengefallen sind und ich deshalb Sauerstoff benötige (siehe "Lungenreife" 4./5.7.08). Da könnte man dann aktiv nichts gegen tun, außer Sauerstoff zu geben.

Schaun mer mal !
(Meine Eltern können diese Nachrichten mittlerweile nicht mehr schocken, sie sind ja Kummer gewöhnt !)

94. Tag (18. Tag korrigiert) - 2965g - KL 48cm - KU - 35,5cm

Ich bin putzmunter, hellwach und sehr präsent. Meine Pickelchen gehen auch langsam weg. Nur eines ist unklar: warum ist meine Sättigung immer noch so schlecht ?
Versuchsweise soll ich jetzt wieder entwässernde Medikamente bekommen.

Mit dem Trinken habe ich keine Probleme mehr. Abends habe ich sogar 115ml geschafft. Hinterher hatte ich allerdings Bauchweh, so daß Mutti mir den Bauch streicheln mußte.

89. Tag (13. Tag korrigiert) - 2770g

Die Ärzte sind mit der Entwicklung meines Infektes sehr zufrieden. Samstag erhalte ich die RSV-Impfung.

RSV ist die Abkürzung für das Respiratory Syncytial Virus.
Dieses Virus ist allgegenwärtig und breitet sich leicht aus: ungefähr zwei Drittel aller Säuglinge infizieren sich mit dem RS-Virus im ersten Lebensjahr, und im Alter von zwei Jahren haben sogar etwa 100% der Kinder eine RSV-Infektion durchgemacht.
Normalerweise verursacht das Virus bei Erwachsenen und Kindern leichte, erkältungsähnliche Symptome wie Schnupfen oder geringes Fieber. Frühgeborene Babys oder Kinder mit Lungen- oder Herzproblemen haben jedoch ein hohes Risiko, schwer zu erkranken, wenn sie sich mit dem RS-Virus infizieren. Das liegt daran, dass bei den frühgeborenen Babys die Lungen bei der Geburt noch nicht voll entwickelt sind. Hinzu kommt, dass die sogenannten Antikörper erst im letzten Drittel der Schwangerschaft von der Mutter auf das Kind übertragen werden. Antikörper sind Eiweiße, die vom Organismus nach Kontakt mit Krankheitserregern gebildet werden und diese unschädlich machen. Wird die Antikörperübertragung durch eine zu frühe Geburt unterbrochen, so besitzen die Kinder nur einen unzureichenden Schutz gegenüber Infektionen durch das RS-Virus oder andere Viren.)

Nachmittags hat mich die Augenärztin nochmal untersucht - alles i.O..
Und Sr. Nermin hat auch mal kurz reingeschaut... *freu*