Kurzer Sachstand:

Nach 2 Minuten EEG stand die EEG-Dame auf und holte die Ärztin. Ich war wieder im Status.
Zitat: "Als EKG wär das EEG nicht schlecht !"

Zur Abwechselung gabs dieses Mal kein Diazepam, sondern Buccolam. Relativ neu, sauteuer und oral statt rektal zu verabreichen. Wikrt auch eine knappe Minute schneller.

In der farblichen Darstellung kann man es schön erkennen ! Links alles rot und das die ganze Zeit - Status. Und nach 4 Minuten ist auf einmal auch dunkelblau zu erkennen. Das Rote verschwindet zwar nicht, bricht auch immer wieder aus, das Notfallmedikament hat es aber definitiv geschafft, die Hirnaktivitäten zu unterbrechen und zu verändern. Wie lange es anhält ist unklar, aber es ist überhaupt möglich.

Das Tolle am Buccolam war die Wirkdauer. Nach genau 2 Stunden war ich wieder wach und super gut drauf ! Ich habe gelacht, gekichert und bei der KG ordentlich geturnt.

Die Medis werden sofort umgestellt. 4 Medikamente sind zuviel ! Und davon das Keppra in viel zu hoher Dosis geht gar nicht, denn der Grundsatz lautet: wenn ein Epilepsiemedikament nicht wirkt, dann kann es auch ins Gegenteil umschlagen und Anfälle provozieren.

Topamax wird aufdosiert:

ab 29.05.: 12,5 - 0 - 25 mg
ab 05.06.: 25 - 0 - 25 mg
ab 12.06.: 25 - 0 - 37,5 mg
ab 19.06.: 37,5 - 0 - 37,5 mg

Keppra geht runter (und soll langfristig raus):

ab 29.05.: 375 - 0 - 500 mg
ab 05.06.: 375 - 0 - 375 mg
ab 12.06.: 250 - 0 - 375 mg
ab 19.06.: 250 - 0 - 250 mg

Außerdem haben wir schon Unterlagen zur Vagusnervstimulation (VNS) bekommen.

Nach dem kurzen Sachstand, hier nun die lange Version:

Nichts gegen das Guerilla-Stricken an sich. Es ist sehr charmant, wenn Gegenstände im öffentlichen Raum eingestrickt werden. Aber kann mir mal jemand verraten, warum sich jemand einen fleischfarbenen Pimmeln an die Auffahrt stellt, der zusätzlich auch noch ein bißchen entzündet aussieht ? Überrascht   

Wir hatten ein volles Programm: 13:00 Uhr EEG, 14:00 Uhr Hippo, 15:00 Uhr Arztgespräch 17:30 Uhr Krankengymnastik und auf dem Hinweg zur Uniklinik die Orthesen zur Reparatur abgeben und auf dem Rückweg wieder abholen. Da muß dann manchmal ein Urlaubstag für her halten. Das ist zwar einerseits ärgerlich, aber sonst wirds einfach zu stressig.
Hippo fiel kurzfristig aus, weil der Onkel lahmt, das entspannt dann ein bißchen - Urlaubsstimmung kommt trotzdem nicht auf.

Im Kindergarten habe ich es mal wieder allen gezeigt. Beim Frühstücken waren die Erwachsenen abgelenkt. Ich habe mir kurzerhand die Banane geschnappt, die auf dem Tisch für mich bereit lag. Die Mädels haben die Banane auf gemacht und ich habe mir mit der Banane ausgiebig gegen die Lippen geklopft. Und dann: Schwupp, habe ich sie mir in den Mund gesteckt, dran geknabbert und sogar ein richtig großes Stück abgebissen !!!
(das ich das Stück direkt wieder ausgespuckt habe, hat niemanden gestört).

EEG-Vorbereitungen.

Nach 2 Minuten EEG stand die EEG-Dame auf und holte die Ärztin. Ich war wieder im Status.
Zitat: "Als EKG wär das EEG nicht schlecht !"

Zur Abwechselung gabs dieses Mal kein Diazepam, sondern Buccolam.

Relativ neu, sauteuer (4 Portionen kosten 114 EUR) und oral statt rektal zu verabreichen. Wirkt auch eine knappe Minute schneller.

Meine Eltern haben sehr gelacht, als die Dröhnung von Station gebracht und nur gegen Nennung der Kostenstelle (!!!) ausgehändigt wurde.

In der farblichen Darstellung kann man es schön erkennen ! Links alles rot und das die ganze Zeit - Status. Und nach 4 Minuten ist auf einmal auch dunkelblau zu erkennen. Das Rote verschwindet zwar nicht, bricht auch immer wieder aus, das Notfallmedikament hat es aber definitiv geschafft, die Hirnaktivitäten zu unterbrechen und zu verändern. Wie lange es anhält ist unklar, aber es ist überhaupt möglich.

Das Tolle am Buccolam war die Wirkdauer. Nach genau 2 Stunden war ich wieder wach und super gut drauf ! Ich habe gelacht, gekichert und bei der KG ordentlich geturnt.

Die Medis werden sofort umgestellt. 4 Medikamente sind zuviel ! Und davon das Keppra in viel zu hoher Dosis geht gar nicht, denn der Grundsatz lautet: wenn ein Epilepsiemedikament nicht wirkt, dann kann es auch ins Gegenteil umschlagen und Anfälle provozieren.

Topamax wird aufdosiert:

ab 29.05.: 12,5 - 0 - 25 mg
ab 05.06.: 25 - 0 - 25 mg
ab 12.06.: 25 - 0 - 37,5 mg
ab 19.06.: 37,5 - 0 - 37,5 mg

Keppra geht runter (und soll langfristig raus):

ab 29.05.: 375 - 0 - 500 mg
ab 05.06.: 375 - 0 - 375 mg
ab 12.06.: 250 - 0 - 375 mg
ab 19.06.: 250 - 0 - 250 mg

Außerdem haben wir schon Unterlagen zur Vagusnervstimulation (VNS) bekommen. Wenn die Kombination Inovelon/Topamax nicht wirkt, ist die VNS die einzige sinnvolle Therapiemöglichkeit, die noch in Frage kommt.

So sehen Lübecks Seitenstraßen, aber auch Hauptstraßen aus... Schlaglochalarm !

Zugespitzt

"Der Ästhet ist der Realpolitiker im Reich der Schönheit."

Karl Kraus (1874 - 1936), österreichischer Kritiker und Essayist

Auf zum Kindergarten:

Nachmittags zur Logo:

Es gab eine Art Salzteig zum Reinbeißen und Cornichon-Scheiben. Die Cornichons waren nicht so mein Ding. Sauer sauer sauer ! Ich hab die Scheibe im hohen Bogen wieder ausgespuckt.

Auf dem Trampolin freu ich mich immer. Die Frage ist, lache ich, weil es bei mir eine Erwartungshaltung auslöst und ich das gut finde oder lache ich, weil die Erwachsenen auch lachen, weil die mich so lustig finden auf dem Trampolin ?

Harry ist immer noch weg. Papa wird schon ganz wahnsinnig. Auf dem Dach sieht man die Kratzspuren, wo er abgeschmiert ist. Wir haben alles tausendmal abgesucht. Keine Spur von ihm.

Im Dunkeln sind meine Eltern mit der Taschenlampe ums Haus getobt. Die Nachbarn hielten sie für Einbrecher und haben dann mitgesucht.
Wenigstens zeigen die Vermißtenmeldungen im Internet einen ersten Erfolg. Während der Suche klingelte das Telefon, weil ein schwarzer Kater zugelaufen war. Leider war schnell klar, daß es nicht Harry ist.

2. Wahl

"Menschen an denen nichts auszusetzen ist, haben nur einen Fehler: Sie sind uninteressant."

Zsa Zsa Gabor (* 1917), ungarisch-US-amerikanische Schauspielerin

Die Bilder sind vom letzen Jahr (7.5.), die Natur hat nach dem furchtbaren langen Winter ordentlich aufgeholt - es blüht mit 10tägiger Verspätung wunderschön !

Während Papa und ich noch beim Mittagsschlaf waren, rief die Uniklinik an. Was denn das gestern für ein EEG war ? Gute Frage. Ein Scheixx-EEG... Weinend

Die Ärztin war not amused und möchte mich am Dienstag zu einem weiteren Kontroll-EEG sehen.

Das Keppra wir ab sofort auf die 500mg runtergesetzt und nicht langsam runterdosiert.

Dafür gibt es ab sofort abends eine halbe Tablette Topiramat (Topamax). Die Tabletten haben eine niedliche Form. Fast wie ein Kleeblatt. Vielleicht bringen die ja Glück ! Zunge raus

Ich wiederhole mich: Epilepsie ist doof !

Wenn schon...

"Wenn du schon Pferde stiehlst, nimm solche von guter Rasse."

Marion Zimmer-Bradley (1930 - 1999), US-amerikanische Schriftstellerin

Ausnahmsweise wurde es ein Schlaf-EEG... wir kamen pünktlich um 13 Uhr an, ich schlief ein, das Aufsetzen der Haube weckte mich nicht und die erste Viertelstunde vom EEG lief traumhaft. Natürlich nicht hinsichtlich der permanenten Anfallsbereitschaft, aber die technische Umsetzung war super.

Nach 15/16 Minuten hatte ich einen Anfall. Papa hatte ihn schon erwartet. Nur war er erstmals ganz anders als sonst. Er sah gar nicht so schlimm aus, dafür war ich anschließend ziemlich lange benebelt. Am EEG konnte man gut sehen, daß ich mich nach dem Anfall im Status befand und da auch nicht mehr rauskam.

Die EEG-Dame telefonierte mit dem Arzt, der außer Haus war und wir beratschlagten, was zu tun sei. Nach einiger Zeit wurde ich wacher und reagierte auf Ansprache und schenkte der EEG-Dame zum Abschied ein fröhliches Lächeln.

Auf der Rückfahrt war ich gut drauf und bei der Krankengymnastik gab es keine Beschwerden.

Am 28. Mai haben wir den nächsten Gesprächstermin bei Frau Doktor. Mutti hat beschlossen, ab heute abend schon mal das Keppra runterzufahren. Die Erhöhung von 500 auf 600 mg (äußerste Schmerzgrenze) hat definitiv nichts gebracht. Insofern ist es klar, daß nun das nächste Medikament kommt...

Empirisch

"Es wird nicht eher hell, bis es nicht ganz dunkel geworden ist."

Jüdische Weisheit

Diese Woche hat der Kindergarten zu und Papa paßt auf mich auf.

Seh ich nicht aus wie Superman ?

Ich bekomme seit Sonnabend 5x am Tag Schüßler Salze Nr 7. Hilft angeblich gegen Epilepsie.

Mir wird immer eine Tablette in die Wangentasche geschoben, da löst sie sich dann auf...

Leider hatte ich um 11.36 einen fetten großen Anfall aus dem WACHEN heraus... Weinend

Scheißspiel ! Aber an den Schüssler-Salzen wirds nicht liegen.

Konstant

"Wenn Sie so denken, wie Sie immer gedacht haben, werden Sie so handeln, wie Sie immer gehandelt haben. Wenn Sie so handeln wie Sie immer gehandelt haben, werden Sie das bewirken, was Sie immer bewirkt haben."

Albert Einstein (1879 - 1955), Physiker

Papa hat Herrentag (Herrentag ist eine viel treffendere Bezeichnung als Vatertag, jedenfalls wenn die Herren unterwegs sind) und Mutti hat etwas bei Facebook geklaut.

Vielen Dank an Britta Schmitz für diese kleine einfache Idee zur basalen Stimulation !

Man nehme einen Topfkratzer.

Probiere, ob er schmeckt.

Dann rollt man ihn auf (*hüstel* - ja, ja, sieht aus wie ein Kondom...Lachend).

Vorne kann man noch eine kleine Glocke dranknoten, z.B. von einem Lindt-Schoko-Osterhasen oder Weihnachtsmann.

Über die Hand stülpen...

Den "Handschuh" kann man anfassen, man spürt ihn, er animiert zu Armbewegungen, die Augen verfolgen die Bewegungen und das Glöckchen macht alles noch viel interessanter.

Und seinen guten Geschmack verliert der Topfkratzer dadurch auch nicht.

Federleicht

"Beten heißt, sich von den Engeln die Flügel ausborgen."

Martin Guti (1942 - 1994), österreichischer Geistlicher