266. Tag (190. Tag korrigiert)

Die Krankengymnastin hat Papa diese Woche gezeigt, wie er mich ins Stillkissen legen kann, damit ich meine Bauchlage trainiere.

Ich soll das aber nicht zu oft und zu lange machen und nur unter Aufsicht, weil das ziemlich anstrengend ist.

261. Tag (185. Tag korrigiert) - 5250g - 60 cm - 40,4cm Kopfumfang

Um 11 Uhr hatten wir wieder einen Termin im SPZ in der Uniklinik zu dem dieses Mal sogar Mutti und Papa mitgekommen sind. Im Vergleich zum 19.01.2009 habe ich mich ordentlich weiterentwickelt. Und trotzdem habe ich keine guten Noten bekommen... in der Bauchlage bin ich einfach zu schlecht.
Mutti hat mich aber ordentlich angefeuert: "Ole - punkten !", so daß ich wenigstens den Kopf von rechts nach links gedreht habe.

Letztlich ist nur Eines entscheidend: Irgendwann muß ich alles können. Und das werde ich auch schaffen. Und dann kräht kein Hahn mehr danach, in welchem Monat das gewesen ist !

Wir sind dann auch nochmal auf die 49f und 49i hoch und haben viele liebe Schwestern getroffen, die sich ehrlich gefreut haben, das ich so ein rosiger Wonneproppen geworden bin.
Und Schwestern Nermin hat mit mir gekuschelt, bis ihr Dienst anfing...

Und denkt jetzt bloß nicht, "mein" ("unser") Engel wäre häßlich. Sie sieht toll aus ! - Mutti hat sie nur nie gefragt, ob sie sie hier einstellen darf und deshalb anonymisiert sie sie...

259. Tag (183. Tag korrigiert)


Warum dieses Datum ? Ganz einfach => Down Syndrom = das 21. Chromosom 3 x



Seit 2006 weisen DS-Verbände, Eltern und Institutionen mit Ausstellungen, Vorträgen und Lesungen, mit Kongressen oder anderen Aktionen die Öffentlichkeit auf die besondere Lebenssituation von Menschen mit Down-Syndrom hin.



Mutti hat heute entzückende Kinder gefunden:
http://pauli-paulotto.blogspot.com
http://sasujo.blogspot.com / www.sasujo.eu
http://ml22.blogspot.com
http://felixkral.blogspot.com
http://ullistuttgart.blogspot.com

Und ihr absoluter Liebling:
http://connywenk.com/blog/world-down-syndrome-day-march

258. Tag (182. Tag korrigiert)

Heute bin ich korrigiert genau 6 Monate alt.
Die Krankengymnastin hat Papa für Montag, wenn ich wieder zur Risikosprechstunde in die Uniklinik muß, einen Kurzbericht mitgegeben.
Mein Entwicklungsalter entspricht einem 3 Monate alten Kind. Meine größten Probleme sind eine mangelnde vertrale Spannung sowie ein mangelnder Haltungshintergrund.
Kurzfristig soll durch die Krankengymnastik meine Bauchlage stabilisiert, langfristig mein Haltungshintergrund verbessert werden.
Ich beginne mit dem 1händigen Greifen und dem Drehen von der Rückenlage in die Seitenlage (siehe auch Bilder vom 16.+17.03.), dabei drehe ich mich mehr auf links.
Unter Bemerkungen steht:
Ole ist sehr vergnügt, kann sich lange konzentrieren, fixieren und plaudern !

251. Tag (175. Tag korrigiert)

Bei der Krankengymnastik hat Papa die 10 kleinen Zappelfinger kennengelernt. Beim "Hurra" habe ich mich jedes Mal total erschrocken !

Zehn kleine Zappelfinger zappeln hin und her.
Zehn kleine Zappelfinger finden`s gar nicht schwer.
(alle Finger zappeln und man bewegt die Hände dabei von links nach rechts und zurück)

Zehn kleine Zappelfinger zappeln auf und nieder.
Zehn kleine Zappelfinger tun das immer wieder.
(die Hände werden hoch und runter bewegt)

Zehn kleine Zappelfinger zappeln rundherum.
Zehn kleine Zappelfinger finden`s gar nicht dumm.
(die Hände beschreiben einen Kreis)

Zehn kleine Zappelfinger spielen gern Versteck.
Zehn kleine Zappelfinger sind auf einmal weg.
(die Hände verschwinden hinter dem Rücken)

Zehn kleine Zappelfinger sind jetzt wieder da.
Zehn kleine Zappelfinger rufen laut HURRA.
(Hände kommen langsam wieder hinter dem Rücken hervor und werden auf HURRA hoch in die Luft gestreckt)

Alberta Infant Motor Scales (AIMS)
Diese Skalen beurteilen mittels Beobachtung die Körpermotorik von Kindern im Alter von 0 - 19 Monaten innerhalb der Subskalen: Rückenlage, Bauchlage, Sitzen und Stehen (insgesamt 58 Items). Es gibt dazu ein Manual mit genauen Erklärungen zur Beurteilung sowie einen Protokollbogen mit entsprechenden Skizzen. Innerhalb eines vorher festgelegten Beobachtungsfensters werden die motorischen Aktivitäten eines Kindes beobachtet und anschließend dokumentiert. Das Verfahren erfüllt alle Gütekriterien, ist normiert und praktikabel. Die ICF-Domäne d4 (außer Feinmotorik) wird abgedeckt. Die kindliche Entwicklung wird bei den AIM-Skalen ähnlich der MFED (Münchner Funktionelle Entwicklungsdiagnostik) als Stufenmodell betrachtet. Alle Beobachtungen von Eltern oder Bezugspersonen des Kindes kommen bei diesem Verfahren nicht zum Tragen.

Gutachten hin oder her. Ich kann mich jetzt schon so weit auf die Seite drehen, das ich fast auf dem Bauch liege. Nur der Kopf dreht noch nicht mit. Und wenn ich auf meiner Kuscheldecke am Boden liege, dann rocke ich so lange rum, bis der Kopf da liegt, wo vorher die Füße lagen.

250. Tag (174. Tag korrigiert)

Der Bericht von der Begutachtung im Sozialpädiatrischen Zentrum am 19.01.09 ist heute in der Post gewesen. Mal ein paar Zitate aus dem neurologischen Status:
# sehr freundlicher männlicher Säugling, verfolgt, ist aufmerksam und lacht bei Ansprache
# Die Beurteilung der grobmotorischen Entwicklung nach der Alberta-Infant-Motor-Scale ergab einen Punktwert von 6, entsprechend einem Entwicklungsstand von 2 Punkten unterhalb der 3. Percentile.
(Was immer das auch heißen mag - da muß Mutti sich mal drum kümmern...!)

248. Tag (172. Tag korrigiert)

Schon im Krankenhaus habe ich angefangen, zu lautieren. Weiter ging es mit "A-la" und "A-Gr". Mittlerweile kann ich schon mehrere Silben aneinanderreihen, z.B. "A-le-se gü".

241. Tag (165. Tag korrigiert) - 4680g - 58cm

Ein ereignisreicher Tag, an dem es mal wieder durch ein Gefühlschaos ging:

Meine Uromma ist morgens eingeschlafen. Wir sind natürlich alle sehr traurig darüber, "freuen" uns aber auch, das sie sich nicht zu lange quälen mußte. Sie hat zum Schluß ein ganz schwaches Herz gehabt, brauchte (so wie ich) Sauerstoff [und genau wie ich hat sie sich immer wieder versucht, die O2-Brille runterzureißen], hatte Schmerzen und hat auch niemanden mehr bewußt erkannt.
Schade, das es kein Bild von Uromma und mir gibt...

Das ist Uromma mit ihren Töchtern und ihrer reizenden Enkelin (1970).

Und hier liest sie meiner Mutti vor (1971).

Mittags hatte ich dann einen Kontrolltermin beim Kinderkardiologen. Während der Kinderarzt immer mit dem Maßband mißt, hat er so eine lustige Holzschale. Danach bin ich etwas geschrumpft, aber dafür schwerer als beim Kinderarzt...

Das EKG war gut, das Herzecho grundsätzlich auch, aber... weil ich Hunger hatte, bekam ich eine ordentliche Schreiattacke bis Mutti mich im Liegen während des Ultraschalls gefüttert hat. Und da konnte man sehr deutlich sehen, wie sich das Herz unter der Belastung verändert.
Der Kardiologe hat die tägliche Viagramenge um 1mg erhöht, um es meinem Körpergewicht anzupassen.
Und er hat Mutti davor gewarnt, das sie nicht davon ausgehen sollte, das ich meinen Sauerstoff in absehbarer Zeit loswerde !

Abends gab es im Fernsehen eine interessante Reportage "37°: Frühstart - und plötzlich war das Baby da" !

http://37grad.zdf.de/ZDFde/inhalt/21/0,1872,7520149,00.html?dr=1

Da kam Mutti vieles bekannt vor...

240. Tag (164. Tag korrigiert)

Um 9.30 Uhr mußte ich zur Kontrolle zum Augenarzt. Soweit ist alles okay, allerdings kann man jetzt schon erkennen, das ich kurzsichtig werde.
Babys in meinem Alter sind normalerweise weitsichtig mit +5 bis +6 Dioptrin. Ich habe jetzt +2 Dioptrin, kann also "besser" gucken, als andere Säugling.
Im Laufe der nächsten Jahre geht die Weitsichtigkeit immer weiter zurück. Normale Babys landen bei dem Wert 0 - und ich im Minus-Bereich.
Der Augenarzt will das jetzt alle halbe Jahr kontrollieren und irgendwann muß man dann entscheiden, ob ich eine Brille benötige, damit ich die Umwelt auch gut wahrnehmen kann. Zur Zeit ist das aber noch gar kein Thema.

Voll Stoned nach den Augentropfen...
Heute fiel die Frühförderung krankheitsbedingt aus.