Auf dem Weg zum Auto haben Papa und ich elegant dieses Riesennetz umschifft, daß eine fette Kreuzspinne direkt vom Nachbarcarport zum Nachbargebäude gebaut hat. Ziemlich clever, es so komplett über die Auffahrt zu spannen und die filigrane Arbeit ist immer wieder bewundernswert.

Wir konnten Mutti auch noch rechtzeitig warnen. Wenn die da mit dem Kopf reingelaufen wäre, dann hätte sie nämlich einen hysterischen Anfall bekommen...
und Thekla vermutlich auch ...!

Auch heute wars wieder klasse mit den Hörgeräten. Gestern hab ich bei der Tagesmutti eine Seite rausgezogen. Sie hat es aber prima wieder reingesetzt bekommen. Heute blieben beide Geräte schön drinnen. Ich toleriere sie wirklich gut. Toi toi toi. Dreimal auf Holz klopf !

Und nachdem ich gestern schon um halb neun eingeschlafen bin, hab ich mich heute um Viertel nach Acht zur Ruhe begeben. Für meine Verhältnisse also super früh !
Ob das daran liegt, daß ich den ganzen Tag so viele neue Eindrücke bekomme (höre) ?

Juhu !
Mutti wußte es ja schon seit Dienstag, weil sie da mit der Privaten Krankenversicherung telefoniert hat... heute war dann die schriftliche Mitteilung im Briefkasten:
Ich bekomme rückwirkend ab 01.08.2010 Pflegestufe II.

Mutti war die letzten 2 Tage sehr aktiv. Ich muß direkt mal überlegen, ob ich sie nicht als Sekretärin einstelle:

  • sie hat sich bei der Stadt Lübeck hinsichtlich eines Kindergartenplatzes ab August 2011 informiert, da vom SPZ empfohlen wurde, daß ich mit drei Jahren in einen Heilpädagogischen Kindergarten (alternativ ginge auch ein I-Kindergartenplatz, aber Heilpädagogisch wäre besser) kommen sollte.
  • sie hat die Kostenvoranschläge für einen Stuhl mit Sitzschale und eine Badeliege an die Beihilfestelle und die Private KV geschickt und angefragt, ob die Kosten übernommen werden.
  • sie hat sich hinsichtlich der Kostenübernahme für die Hörgeräte und das Zubehör (Batterien, Reinigungsmittel usw.) schlau gemacht.
  • sie hat das Gutachten von der Pflegeversicherung angefordert, aufgrund dessen die Pflegestufe II anerkannt wurde.
  • sie hat mit der Stadt Lübeck hinsichtlich einer zweiten Frühförderungseinheit wöchentlich telefoniert und dann formlos den Antrag auf Erhöhung gestellt.
  • sie hat mit der SPZ telefoniert, damit diese so schnell wie möglich den Arztbrief mit der Empfehlung hinsichtlich der Frühförderung ans Gesundheitsamt schicken bzw. für eine telefonische Rücksprache zur Verfügung stehen, damit keine Zeit verloren geht.
    Jeder Tag ist wichtig für mich !
  • sie sich um Ergotherapie für mich gekümmert. Übergangsweise soll ich nämlich Ergo bekommen, bis über die Frühförderung entschieden ist.
    Mutti hat das Telefonbuch aufgeschlagen, eine Ergotherapeutin rausgesucht und gleich einen Volltreffer gelandet.
    Mutti: Haben Sie Erfahrung mit Kindern mit Down-Syndrom ?
    Antwort: Ich habe selber ein Kind mit Down-Syndrom ! Reicht Ihnen das ?
    Mutti: Jo !
    (Cooler Zufall, oder !? Oder gibt es manchmal gar keine Zufälle ?)
    Ab Freitag den 01.10. gehts los mit der Ergo. Prima. Freitags war ja bislang der einzige Tag, wo wir nachmittags mal etwas früher zuhause waren. Das geht natürlich gar nicht. Daher also ab nächste Woche um 16.15 Uhr ein weiterer wöchentlicher Termin, so daß wir bloß nicht zu früh zuhause sind...*seufz*
  • sie hat meine Rehakarre nochmal zum Sanitätshaus gebracht, damit noch ein Kopfkeil und eine Sitzhose angefertigt werden.

Wie sagte die Krankengymnastin so treffend:
Eigentlich dürfen nur studierte Leute behinderte Kinder bekommen ! Denn wie sollen alle anderen das wuppen können ?

(Anmerkung: Bitte nicht falsch verstehen. Das ist nicht abwertend gemeint. Wirklich nicht ! Dahinter versteckt sich einfach nur, daß man unheimlich viel Behördenkram usw. zu erledigen hat. Und da kann man sich manchmal fragen, wie das jemand geregelt bekommt, der nicht so geübt im Umgang mit entsprechenden Institutionen ist...oder womöglich gesundheitlich angeschlagen ist...)

Mutti hat übrigens auf Empfehlung von Carola ein Buch bestellt !

Sieht interessant aus.

Wann Mutti das wohl lesen will ?

Ich bin gespannt...

Genau wie gestern schien heute nochmal den ganzen Tag die Sonne und es wurde richtig warm. Ein schöner Tag zum Abschluß des Sommers !!!

Auch wenn ich hier einen ordentlichen "Flunsch" ziehe -> mein 2. Tag mit Hörgeräten hat wunderbar geklappt. Sie sind nicht 1x rausgefallen und ich hab nicht dran rumgespielt oder versucht, sie rauszunehmen.
Sicherheitshalber hat Mutti die Geräte angetüddelt. Sehr praktisch für kleine Kinder ! Und für die Tagesmütter eine Sorge weniger, da die Geräte im Fall des Falles nicht einfach verschwinden und gut auffindbar sind.

Aber das Beste: Ich höre besser !!!!!!!!!!

Und wenn Mutti meint, ich kann "nichts", dann stimmt das gar nicht.
Ich kann wohl was !
Heute habe ich mir die Strumpfhose ausgezogen !
(siehe oben: Ein Sommertag - wer will da schon eine Strumpfhose tragen !? Tststs)

Und ich kann Strumpfhosen "essen". Jedenfalls hab ich sie naß gelutscht, nachdem ich sie ausgezogen habe...

Meine Eltern mußten heute wieder Urlaub nehmen.

9 Uhr Termin in der SPZ (Sozialpädiatrischen Sprechstunde):

14.30 Uhr Termin beim Hörgeräteakkustiker:

Erstmal schlafen, solange meinen Eltern alles theoretisch erklärt wird...

Rechtes Ohr !

Paßt - wackelt - hat keine Luft !

Wer rechts sagt, muß auch links sagen...

Sieht doch gar nicht so schlimm aus.

Von vorne sieht man gar nix.

Und wenn man es von der Seite sieht, ist es auch egal.

Es ist ja, wie es ist... ;-)

Langsam ist es an der Zeit, das Geheimnis des grünen Turnbeutels und der kleinen bunten Stoffsäckchen zu lüften !

Yvonne hat ihr Stoffregal geplündert, die buntesten und knalligsten Farben rausgesucht und 32 kleine Säckchen genäht.
Dann hat sie mit Lea und Linus die Küche, den Kaufmannsladen und das Nähzimmer durchsucht und die Säckchen mit verschiedenen Sachen gefüllt. Ich soll dadurch zum Fühlen und Entdecken angeregt werden.
Eine großartige Idee. Genial ! Und das allerbeste: Vom ersten Tag an habe ich mit den Säckchen rumgespielt...

Und ihr wißt, WAS da im Einzelnen drin ist, hat Yvonne das auch noch dokumentiert:

Ganz ehrlich !? Selbst meine Eltern konnten nicht alles erraten und mußten nachgucken...

Baden stand auch mal wieder auf dem Programm.

Und danach durfte ich den ganzen Tag im Schlafanzug rumlümmeln.

Das Sitzen geht immer besser:

Um 11 Uhr sind Mutti und ich zum Hörgeräteakkustiker gefahren.

Ganz schon poppig diese Kinderhörgeräte, oder ?

Es wurde ein Silikonabdruck von meinen Ohrmuscheln gemacht. Ganz schön fies, wenn einem diese kalte Masse ins Ohr gespritzt wird.

Wir beginnen den Hörgerätetest mit diesem Minikleinen Hörgerät.
Passend zu dem pastelligen Babyblau hat Mutti dann die dunkelblau/hellblaufarbenen Ohrstücke ausgesucht.

Dann fand sie aber auch gelbblau gut. Vor allem, weil es andere Hörgeräte in einem leuchtenden Blau gibt.

Das pastellige Hörgerät gibt es aber auch in einem dezenten Dunkelblau.
Und dazu gibt es jetzt grünblaue Ohrstücke.

Die Ohrstücke werden bei kleinen Kindern in der Regeln alle halbe Jahr angepaßt. D.h., wir haben noch alle Möglichkeiten der Welt, uns durch die verschiedenen Farbkombinationen durchzuprobieren... *ggg

Aufgrund zweier Arzttermine haben meine Eltern heute frei genommen. Irgendwann lassen sich die ganzen Minusstunden sonst nicht mehr auffangen.

Um 10 Uhr waren wir in der Pädaudiologie der Uniklinik.
6 Wochen nach der Paukenröhrchen-OP sollte ein erneuter Hörtest stattfinden.
Natürlich bin ich mit Pauken und Trompeten durchgefallen.

Mutti war das schon vorher klar. Denn eine wirkliche Verbesserung war seit Ende Juli nicht festzustellen. Eigentlich hat sich nichts geändert, außer daß ich jetzt der Einzige bin, der morgens um 5 Uhr den Wecker hört.

Der Professor konnte sehen, daß die Röhrchen noch da und auch durchgängig sind. Das Trommelfell ist trübe.
Und reagieren tue ich erst ab 80 Dezibel. Ausgehend von einem Alter von 2 Jahren müßte ich bei 20 Dezibel reagieren. Wenn man den Entwicklungsstand zugrunde legt von vielleicht einem 3/4-Jahr, dann müßte ich bei 50 Dezibel hören.

D.h. ich bin "geringfügig" oder etwas mehr schwerhörig und bekomme Hörgeräte.
Das Ganze ist ein Versuch. Die Wahrscheinlichkeit, daß das klappt liegt bei 50 %.

Für meine Sprachentwicklung ist das Ganze jedenfalls unbedingt erforderlich.

Der richtige Brüller kam dann noch. Es gibt in Lübeck drei Hörgeräteakkustiker, die auf Kinder spezialisiert sind.
Diese dürfen von den Ärzten aber nicht namentlich genannt werden. Und erst recht darf keiner von ihnen empfohlen werden. Und würden die Ärzte dieses doch tun, dann riskieren sie eine Anzeige von der Handwerkerinnung. Na Bravo.
Dann machen wir uns mal auf die Suche nach einem der 3 und am liebsten noch nach dem Besten !

Direkt auf dem Weg nach Hause haben wir bei einem Hörgeräteakkustiker angehalten. Bot sich irgendwie gerade an, weil da ein großes Ohr vor der Tür stand.
Am Dienstag, den 14.09. wird ein Abguß gemacht und am 21.09. wird das erste Hörgerät angepaßt.
Dann werden nacheinander 3 verschiedene Geräte jeweils 2 Wochen getestet. Meine Eltern müssen mich dann genau beobachten und das Gerät, mit dem ich am Besten klarkomme, das wird es dann.

Und dann können wir jetzt alle mal gespannt sein, ob wir ZUFÄLLIG einen guten Hörgeräteakkustiker gefunden haben.

Und zur rechtlichen Klarstellung für Mitleser:
Es gab keine Empfehlung von den Ärzten oder irgendwelchem Personal der Uniklinik.
Und das werden meine Eltern bei Bedarf auch gerne unter Eid aussagen.

Um 15 Uhr ging es dann zur Kontrolluntersuchung beim Kinderkardiologen.

  • Ich bin 80cm groß und passe ab sofort nicht mehr in die Holzschale zum Messen.
  • Ich wiege 10.640g und habe damit Normalgewicht. Die Untergrenze für ein 2jähriges Kind liegt bei 10 Kilo. D.h., ich habe jetzt gut aufgeholt, darf nun aber auch nicht zu schwer werden... Na, Mutti kennt das ja... :-p
  • Das EKG war super -> wie bei einem herzgesunden Kind ohne OP.
  • Sättigung 97
  • Das Herzecho war auch super. Die linke und die rechte Herzkammer sowie die Vorhöfe sind in den Proportionen gleich groß und die rechts sind keine "Dellen" zu sehen. Das deutet daraufhin, daß sich die Druckverhältnisse normalisiert haben.
    Auch die Messungen, soweit sie möglich waren, haben dieses bestätigt.
  • Das Sildenafil wird nun versuchsweise um die Hälfte reduziert.
  • Und dann wirds ganz spannend, wie ich die nächsten Infekte überstehe !!!

Zusammengefaßt kann man den Tag so beschreiben:
Himmelhochjauchzend - zu Tode betrübt !

Wobei mehr "himmelhochjauchzend"... und das hängt mit meinem grünen "Turnbeutel" zusammen... :-))))))))))))))))

Ich war übrigens den ganzen Tag total aktiv und munter. Mein Lärmpegel betrug mindestens 80 Dezibel !!!

Mutti hat schon gesagt, wenn meine Aktivität an meiner neuen Decke liegt, dann wird sie in Gottes Namen dieses Stück im Wohnzimmer tolerieren - auch wenn es ihr wirklich schwer fällt.

Mutti hat die Frühförderin angerufen und mit ihr darüber gesprochen, wie unzufrieden sie mit meiner Entwicklung ist. Die Frühförderin hat mich aufgrund des Krankenhauses und ihres eigenen Urlaubs vier Wochen nicht gesehen und war letzte Woche das erste Mal wieder bei mir. (Heute fiel leider aus).

Sie fand das nicht sooo dramatisch, räumte allerdings ein, daß ich seeehr langsam bin, hohe Anreize brauche (grelle, kräftige Farben) und besser reagiere, wenn ich eng gehalten werde und nicht einfach frei im Raum rumliege.
Außerdem meinte sie, ich sei groß geworden und hätte mich im Gesicht ordentlich verändert.
Sie fand es gut, wie ich gleichzeitig mit den Armen und Beinen rudere, wenn ich auf dem Bauch liege (das wäre neu - fand Mutti nicht, das mach ich schon länger) und meinte, "übers Essen kriegt man sie alle", d.h. ich soll lernen, am Tisch selbständig zu essen.

Uff ! Das wird ein Schweinkram ! Egal. ;-)

Mutti berichtete dann davon, daß sie schon vor 2 Wochen dicke weiße Bohnen gekauft hat und ich z.B. nicht darauf reagiere, wenn meine Hände oder Füße ins "Bohnenbad" gehalten werden. Die Frühförderin meinte, die Bohnen sind wahrscheinlich zu glatt für mich. Die spüre ich nicht.

Hm. So richtig zufriedengestellt hat Mutti das jetzt nicht.

Falls irgendjemand eine Idee hat, was man mit mir veranstalten könnte, nur her damit !
Mutti fällt nix mehr ein.

Aber niedlich bin ich.

Ein süßes Kerlchen (noch).

Und meine Grimassen sind unschlagbar !

Danke übrigens für die tollen Vorschläge die kommen. Peu à peu werden wir an die Umsetzung gehen...

Heute habe ich erstmal über diese Badewanne voll mit Korken gestaunt.

Bäh ! Die riechen !

Aber die Wanne schmeckt gut. Küssi !

Alle Oles fliegen hoch !!!!!!!

Und damit ich nicht aus dem Kinderwagen "fliege", habe ich nachmittags eine "Sitzhose" verpaßt bekommen. Hört sich ganz schlimm aus, sieht auch doof aus, funktioniert aber tadellos.

Außerdem haben wir uns gleich eine Badeliege angeschaut und einen extra Stuhl mit einem fahrbaren Unterteil. Darauf kommt eine speziell angefertigte Sitzschale, so daß ich mit am Essenstisch sitzen kann (sofern die PV und KV das genehmigen).