Um halb neun war kurzfristig ein EEG angesetzt. Wir waren früher da, es gab gleich die Kappe auf und Mutti ist mit mir übers Gelände geschoben, damit ich einschlafen. Wie man sieht, hat es geklappt:
Das EEG sah komplett anders aus, als man es bisher von mir kannte. Auch im Schlaf finden sich nicht mehr die "statusartigen" Veränderungen. Das ist erstmal sehr positiv zu beurteilen.
Erstmals findet sich ein Medikamenteneffekt vom Frisium. Frisium macht typische EEG-Veränderungen.
Das spricht dafür, das es Zeit ist, das Medikament wieder rauszunehmen.
Es finden sich wiederholt kurze Episoden mit generalisierten Mustern, die sehr anfallsverdächtig aussehen.
Das müssen die Momente gewesen sein, in denen ich während der Ableitung ganz ruhig geschlafen habe, die EEG-Dame aufs EEG zeigte und sagte: Da erkennt man einen generalisierten Anfall und Mutti antwortete: "Und jetzt gucken Sie mal, wie ruhig er da liegt und schläft, da kommt na nie drauf, was da gerade im Kopf los ist…" Äußerlich hat man mir NICHTS angemerkt.
Der Anfallskalender sieht tendenziell etwas gebessert aus.
Das Frisium wird nun auf 2,5mg morgens reduziert, abends werden 5mg gelassen. Die nächste Kontrolle findet wie geplant am 14.8. statt.
Tja, was hat das nun zu bedeuten ? Kommt das dicke Ende noch ? Die Ärztin fragt sich das auch ! Letztlich weiß es keiner ! Es bleibt spannend. Genießen wir die Zeit einfach, denn ich bin momentan sehr gut drauf und lache den ganzen Tag. Hoffentlich hält der Zustand lange an.
Der Postbote ist durch. Und wieder waren nur Werbung und Rechnungen im Briefkasten und nicht die dringend erwarteten Angebote für ein Pflegebett.
Ich habe so die Schnauze voll von diesen ganzen Sanitätshäusern, die es über Wochen nicht schaffen, einem Angebote zuzuschicken. Ich komme hier kein Stück weiter, weil die das einfach aussitzen und es anscheinend nicht nötig haben. Und dabei geht es ja nur um bummelig 5000 EUR, von denen garantiert die Hälfte bei denen hängenbleibt.
Es ist überhaupt nicht schlimm, ein behindertes Kind zu haben. Aber es ist unerträglich, sich mit diesen ganzen Stümpern abzuplagen !
Ich habe eben eine Anfrage an den Bettenhersteller geschickt, wobei ich mir die (ablehnende) Antwort schon vorstellen kann:
"Sehr geehrte Damen und Herren,
seit Wochen (!!!) hühnere ich mit den Sanitätshäusern und der Krankenkasse (private KV + Beihilfeanspruch) rum. Ich komme nicht weiter, weil die Sanitätshäuser es nicht schaffen, einem zeitnah Kostenvoranschläge zu übersenden.
Ich habe keine Lust mehr, diesen Zwischenhändlern auch noch Geld in den Rachen zu werfen und diese Untätigkeit und das unprofessionelle Personal damit zu unterstützen.
Gibt es eine Möglichkeit, das von mir ausgewählte Modell auch bei Ihnen direkt zu beziehen ?
Mit freundlichen Grüßen
Andrea Teetzen"
Ach so, daß der für Dienstag oder Mittwoch angekündigte Rückruf für das Epilepsiewarngerät auch nicht erfolgt ist, brauche ich wohl kaum zu erwähnen, oder !?
Die tun sich alle nichts !
gez. Mutti
PS.:
Die sitzen wahrscheinlich im Büro, trinken Kaffee, lachen sich tot, weil Mutti gleich kollabiert, lehnen sich ganz entspannt zurück und feiern ihre Monopolstellung frei nach dem Motto: "Sie ist ja eh auf uns angewiesen."
Hier ist mein Schlaf-EEG vom 25. Juli 2012. Es ist gut auswertbar.
Von einem senkrechten Strich zum anderen ist es jeweils eine Sekunde. Hier sieht man neun Sekunden.
Wenn das sooo gleichmäßig dahinflimmert, ist das fast so beruhigend wie ein Aquarium.
Damit es nicht zu langweilig wird, habe ich hier einen kurzen generalisierten Anfall.
Und noch einer ! Mir ist davon im Schlaf nichts anzumerken. Ich penne ganz ruhig, während es in meinem Kopf eine Entladung gibt.
Und bevor wir nun euphorisch werden...erstmal abwarten, was die nächsten EEGs bringen !
Um 7.45 Uhr hatten wir einen Termin in der Uniklinik für einen Entwicklungstest und um 9.30 Uhr für ein EEG.
Auf der Fahrt zur Klinik bin ich eingeschlafen und die EEG-Dame war so lieb, mich 1,5 Stunden vorzuziehen. Noch vor Acht war ich verkabelt, so daß es ausnahmsweise mal ein "schönes" Schlaf-EEG habe. Und es war nicht nur überhaupt ein Schlaf-EEG, sondern hoffentlich auch eines mit einem halbwegs passablen Ergebnis.
Hierzu aber in einem extra Beitrag mehr !
Papa hat parallel zum EEG alle Fragen zu meinem Entwicklungsstand beantwortet, danach haben wir auf Station meine Schilddrüsentropfen abgeholt, die wir vergessen hatten und haben den mittlerweile fertigen Arztbrief mitgenommen und Schwups - waren wir nach genau einer Stunde fertig und um 9 Uhr wieder zuhause !!!
Vor der Logo mußte ich noch Haarewaschen.
Bei der Logo haben wir dann mit selbstgemachter Knete rumgemanscht. Leider war es k e i n e Eßknete, dabei fand ich sie gar nicht sooo schlecht.
Und die Hängematte war ganz großes Kino !!! 
Und damit der Tag so richtig erfolgreich wurde, hat Papa noch zwei Paar Sommerschuhe ergattert, die reduziert waren und darauf gab es noch mal 50 % Rabatt. Geiz ist geil ! Und der nächste Sommer kommt bestimmt.
Da waren glatt 20 Cent fürs Karusselfahren übrig...
Kaum hat man mal zwei Wochen keine Krankengymnastik aufgrund von Krankenhaus und Urlaub, da ist die Therapieliege neu bezogen... jetzt mit rotem Kunstleder.
Irgendwie ist es wohl umstritten, ob Epilepsiekinder schaukeln sollen oder nicht. Angeblich könnte das Schaukeln wohl Anfälle auslösen. Da ich noch nie auf der Schaukel gekrampft habe und nichts mehr liebe als das Schaukeln, haben wir uns darauf verständigt, diese Theorie zu ignorieren.
Man muß es ja nicht übertreiben. So what !?
Der Ausschlag am Rumpf ist fast weg, dafür habe ich total trockene Lippen, die Haut im Gesicht ist super trocken und meine Augen sind etwas verquollen.
Morgen sind wir zum EEG im Krankenhaus. Dann kann die Ärztin ja gleich nochmal draufschauen.
Im Rahmen der Modifizierten-Atkins-Diät habe ich Vitamine als Nahrungsergänzung bekommen. Multibionta hieß das Zeug...und meine Eltern haben sich immer köstlich über das "Multibionta-Gesicht" amüsiert !!!
Ich hab Ausschlag am ganzen Rumpf; auf dem Rücken mehr als auf dem Bauch.
Mutti hat sicherheitshalber mal auf Station angerufen um sich bestätigen zu lassen, daß das nur eine Reaktion auf das Cortison sein kann. Die freundliche und super engagierte Frau Professor sah das auch ganz entspannt.
Auf jede Medikamentengabe kann es grundsätzlich bis zu 22 (oder waren es 24 ?) Tage später eine allergische Reaktion geben. Da ich gegen Masern usw. geimpft bin, es also sowas nicht sein kann und man keine Medikament absetzen kann, weil die Stoßtherapie schon beendet ist und ich gut drauf bin und anscheinend auch nichts juckt, sehen wir das mal ganz entspannt und warten ab.
Wir sind zum Einkaufen gefahren und wie das im Urlaub üblich ist, schaut man da nicht so aufs Geld und gönnt sich was. Hier ist unsere Ausbeute:
Hemd und T-Shirt für Papa, Jogginghose und Halstuch für mich und einen Pandoraanhänger "Kleiner Mann" für Mutti, weil der "kleine Mann" ihr immer so viele Sorgen macht.
Dabei ist der kleine Mann auch ein kleiner Held ! Steht jedenfalls auf den Sachen drauf...
Mich hat die Schmutzwäsche aber viel mehr interessiert. Das ist übrigens neu, daß ich irgendwo Klamotten (von mir) sehe und da hin will.
Abends haben wir ein neues Rezept ausprobiert. Dafür hat man im Urlaub immer mehr Zeit als in der Woche.
Schlemmerfilet Bordelaise (2 Portionen)
Zutaten:
- 600-700 g Fischfilet
- 1 große Zwiebel
- 2 Knoblauchzehen
- 40 g Butter
- 6 leicht gehäufte Eßl. Paniermehl
- 2 Eßl. Thymian
- 6 Eßl. Petersilie
- 1 Zitrone
- Salz, Pfeffer
- Öl
Zubereitung:
Die Zwiebel vorsichtig in Butter anschwitzen. Zum Schluß die Knoblauchzehen dazu pressen.
Das Paniermehl und die Kräuter und Gewürze dazugeben und alles gut verrühren.
Die Fischfilets waschen, salzen und pfeffern, mit Zitronensaft beträufeln und in eine eingeölte Auflaufform legen.
Die Kräuterpaste darübergeben und etwas andrücken.
Die Paste mit etwas Öl beträufeln.
Bei 180 Grad ca. 15 bis 20 Minuten in den Backofen.
Das Schlemmerfilet ist fertig, wenn die Kruste goldgelbbraun ist.
Das Filet anrichten.
Dazu paßt selbstgemachter Kartoffelbrei.
Papa hat seinen letzten Arbeitstag vorm Urlaub. Mutti hat den ganzen Vormittag geklärt, ob es möglich ist, ein Alarmgerät für nachts zu bekommen, damit meine Eltern in Ruhe schlafen können, während ich womöglich krampfe.
Und ich habe den ganzen Tag gefuttert. Das Cortison appetitanregend ist, das wissen wir ja schon seit dem 1. Tag der Cortisonkur. Das diese Nachwirkung aber immer noch anhält, damit hatten wir nicht gerechnet. Ich verputze riesige Portionen und das in kurzen Abständen.
Irgendwie muß diese Webseite in den nächsten Wochen wohl überarbeitet werden.
So ein gepflegtes "normales" Down-Syndrom ist gegen die blöde Epilepsie mit dem klangvollen Namen Lennox-Gastaut-Syndrom echt Ponyhof ! 
Und Beides zusammen ist echt der Knüller... 
Papa macht sich große Sorgen, daß ich zukünftig auch Nachts unbemerkt große Anfälle bekomme und morgens tot in meinem Bett liege, während meine Eltern selig schlummern.
Dank eines superwertvollen Tips haben wir erfahren, daß es Alarmgeräte für Epileptiker gibt, die den Schlaf überwachen. Die ärztliche Verordnung liegt schon vor. Nun geht es um das Gerät an sich.
- Wer hat so was ?
- Welches Gerät ?
- Wie zuverlässig funktioniert es ?
- Was sollte man beachten ?
Praktiker an die Front ! Vielen Dank.
Juhu ! Um 14 Uhr waren Mutti und ich wieder zuhause !
Morgen mehr. Eigentlich sollte ich ja diese Woche zu den Omas abgeschoben werden, aber Mutti nimmt nun doch schon Urlaub, damit wir erstmal zuhause sind...
Noch ein Abschluß-EEG:
Das hat sich wirklich bewährt. Mütze auf, Glibbergel rein und dann draußen warten, daß ich einschlafe.
Sieht für Laien halbwegs passabel aus.
Und zum Ende hin habe ich einen schönen Anfall hingelegt. Aus dem Schlaf heraus die Augen auf gerissen, mit dem Oberkörper nach vorne gegangen und alles auf Video festgehalten. Frau Professor war begeistert !
Ich will nach Hause ! Aber die wollen vorher wieder so ne blöde Pischprobe haben. Für die Akte.
Nachdem der erste Urinbeutel wieder nicht funktioniert hat, haben wir den zweiten Beutel ohne Windel drum rumhängen lassen und Mutti hat mir viel Flüssigkeit eingetrichtert:
Fertig ! Und Tschüß !!!
Vor Beginn des letzten Cortisonstoßes gings nochmal an die frische Luft.
...mit Heiligenschein !
...und mit riesigem Appetit ! Ich könnte in einer Tour futtern. Die Schwestern haben schon gelacht, das kennen sie schon vom Cortison.
Und das Frisium macht müde. Überhaupt macht Krankenhaus müde. Meine Eltern sind auch todmüde, vom Rumsitzen und Nichtstun.
Aber morgen geht es definitiv nach Hause !
Eigentlich sollte ich die Woche ja drei Tage zu Oma Garten und zwei Tage zu Oma Neustadt. Das hat sich jetzt erledigt. Meine Eltern möchten mich erstmal selber "unter Kontrolle" haben.
Als meine Eltern morgens kamen, war ich bereits ausgelaufen... doofe volle Windel...
Wir sind dann noch ein bißchen spazieren gegangen und haben dabei die "Grenzsteine" auf dem Klinikgelände entdeckt. Sehr interessant. Ich werde noch berichten !
Pünktlich um 10 Uhr waren wir wieder auf Station und es ging mit Teil 2 der Cortisonstoßtherapie weiter.
Und ich bin nochmal ausgelaufen bzw. nicht ich, sondern der Zugang... meine Hand war fast doppelt so dick, weil das Zeugs alles ins Gewebe gelaufen ist. Ich sah aus, wie eine Schwangere, die im Hochsommer Wassereinlagerungen hat !
Ansonsten bin ich gut drauf.
Cortison macht anscheinend hungrig, jedenfalls habe ich den ganzen Nachmittag gefuttert.
Und die Ärztin hat es im ersten Anlauf geschafft, mit einen neuen Zugang zu legen. Ich war ganz ruhig dabei und habe keine Miene verzogen.
In den vergangenen Jahrhunderten wurde das Hoheitsgebiet der Hansestadt Lübeck gegenüber seinen Nachbarn mit Grenzsteinen markiert. Mit Flursteinen wurde Besitz von Stiftungen oder Privatpersonen gekennzeichnet.
Mehr als 100 dieser Steine stehen noch heute an den Grenzen Lübecks, scheinbar mitten in bebauten Gebieten oder sogar in der Innenstadt. Der Verlust an Steinen innerhalb der letzten 200 Jahre ist erheblich. So standen an der Grenze zum Großherzogtum Oldenburg ursprünglich 69 Steine. Davon sind nur noch 11 erhalten. Da sie im Laufe der Zeit ihre Funktion eingebüßt haben, wurden sie beseitigt, umgestürzt oder auch zu Baumaterial verarbeitet.
Um den Restbestand zu erhalten, hat der Bereich Archäologie der Hansestadt Lübeck die noch vorhandenen Steine unter Denkmalschutz gestellt. Das bedeutet, daß das Versetzen von Grenz- und Flursteinen oder ihre Entfernung vom Standort gesetzlich verboten sind.
Für Steine, die bei Baumaßnahmen auftauchten oder bei Bodenarbeiten in der Feldmark gefunden wurden, besteht seit einigen Jahren die Möglichkeit, sie im Grenzsteinpark des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein (Campus Lübeck) / der Universität zu Lübeck aufzustellen.
(Quelle: Text der Erläuterungstafel im Grenzsteinpark)
Herzogtum Lauenburg
Heiligen-Geist-Hospital
Lübecker Wappen-Schild
Hansestadt Lübeck, Kennzeichnung der Exklave Utecht/Schattin
Der Lübecker Bauhof
Parzellennummer nach Auflösung der großen Freiweide
St. Annen Armen- und Werkshaus
Links:
UKSH:
http://193.175.223.222/output/La3/676.491/676.343/_/tx%7C676.4087.3%7C1595.1.3/_/_.html
Wikipedia:
http://de.wikipedia.org/wiki/Grenzstein
Grenzsteine - Grenspalen - Bordermarkers:
http://www.eberhard-gutberlett.de/
http://www.historyluebeck.de/gedenksteine-grenzsteine#gedenksteine
Buchtip:
Heinz Röhl / Wolfgang Bentin - „Grenzen und Grenzsteine der (freien und) Hansestadt Lübeck“
Etwas abseits und versteckt findet man auf dem Gelände der Uniklinik Lübeck dieses Mahnmal:
Lübeck erwarb 1909 rund 20 Hektar des Guts Strecknitz und baute auf dem Gelände bis 1912 die Heil- und Pflegeanstalt Strecknitz. Es handelte sich um eine moderne für etwa 300 Personen ausgelegte psychatrische Klinik. Nach dem ersten Weltkrieg gab es immer mehr psychisch kranke Menschen, die Heilanstalt war überbelegt. Mit Mitteln aus Hamburg wurde die Anstalt erweitert. Die „Hamburger Häuser“ in denen heute z.B. die Frauenklinik untergebracht ist, erinnern daran.
Mit der Machtergreifung der Nationalsozialisten übernahm der nationalsozialistische Ärztebund die Macht über die Medizinerverbände. Am 23. September 1941 wurden die Patienten aus Lübeck deportiert („Aktion Brand“). Sie wurden in andere Anstalten, z.B. nach Eichberg/Hessen gebracht und dort umgebracht.
Die ehemalige Anstalt wurde nach dem 2. Weltkrieg als normales Krankenhaus genutzt. Bis heute hält sich in Lübeck die Bezeichnung „Krankenhaus Ost“, die aus dem Jahre 1945 stammt.
1964 Medizinische Akademie Lübeck
1973 Medizinische Hochschule Lübeck
1985 Medizinische Universität Lübeck
2003 Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Wahrzeichen des Campus ist bis heute der ehemalige Wasserturm der Anstalt Strecknitz.
Buchtip:
“Das Ende von Strecknitz. Die Lübecker Heilanstalt und ihre Auflösung 1941″ von Peter Delius.
1981 organisierte der AStA der Universität zusammen mit dem Institut für Medizingeschichte eine Vorlesung zum Thema „Medizin und Nationalsozialismus“. Aufgrund dieser Initiative wurde 1983 der Gedenkstein aufgestellt.
Links zur Heilanstalt Strecknitz:
Wikipedia:
http://de.wikipedia.org/wiki/Heilanstalt_Strecknitz
http://de.wikipedia.org/wiki/Universit%C3%A4t_zu_L%C3%BCbeck
Institut für Medizingeschichte und Wissenschaftsforschung
http://www.imgwf.uni-luebeck.de/_rubric/
Sehr ausführlich und gut:
http://www.lukeslog.de/?page_id=83
Weitere Links zum Thema:
Deutsche Psychiatrie bekennt sich zu Gräueltaten, 26.11.2010, FOCUS-Redakteur Jochen Niehaus:
Bevor die Cortison-Stoßtherapie losgehen konnte, brauchte man unbedingt eine Urinprobe von mir. Also wurde ein Urinbeutel geklebt und dann hieß es abwarten...
Stundenlang ist da nichts drin und 5 Minuten später ist der Beutel leer und die Windel voll. Der Klebsteg "hinten" ist einfach zu schmal. Sobald man pupst verzieht sich das und der Beutel läuft aus...
Also wieder waschen, trocknen, neu kleben und abwarten. Mutti hat mir ordentlich zu trinken gegeben und hatte dann die schlaue Idee, mich mit Pieschbeutel und ohne Windel ins Bett zu legen. Sie muß ja nicht waschen, wenns daneben geht !
Klasse Idee, denn kaum gings mit der Umsetzung los, lachte sie auch schon ein voller Pieschbeutel an, mit dem Mutti dann freudestrahlend über die Station gelaufen ist... Täädäää !
Ab 13 Uhr lief dann das Cortison und nach einer Stunde fing ich an zu heulen und ließ mich überhaupt nicht mehr beruhigen. Dicke fette Tränen liefen und ich schluchzte wirklich herzzerreißend. Konnten das schon Nebenwirkungen vom Cortison sein ? Und wenn ja, was für Nebenwirkungen macht Cortison ???
Die Ärzte haben mich auch nochmal untersucht und meinten, eigentlich könnten nur allergische Reaktionen auftreten und/oder ein sogenannter Flush, d.h. Hautrötungen und Fieber. Also abwarten und Teetrinken.
Gegen Abend hab ich mich wieder beruhigt. Was ich hatte bleibt unklar, denn die Schwester hatte den Tropf so eingestellt, daß in der ersten Stunde nur Kochsalzlösung lief und danach erst das Cortison. Insofern konnte es noch gar keine Reaktion ausgelöst haben. Anscheinend bin ich auf den Placeboeffekt reingefallen...
Dieses tolle Piratenschiff hat Jan mir in seiner Kinderreha gebastelt. Es steht jetzt an meinem Bett.
Papa ist der Beste !
Und der Hase auch !
...finden meine Eltern die Situation.
Bis vor einer Woche hatte ich eine namenlose Epilepsie, bei der ich ab und zu (oder auch mehr) gezuckt habe und ein schlechtes EEG aufzuweisen hatte.
Nun hat die blöde Epilepsie einen Doppelnamen (wie meine Mutti) und kaum ist der Verdacht ausgesprochen, bemühe ich mich nach Kräften, die Merkmale dieses Syndroms zu bestätigen.
Abends saß ich bei Papa auf dem Arm, der Kopf fiel nach hinten, ich hatte die Augen zu und war für ca. 20 Sekunden nicht mehr ansprechbar. Als Mutti das den Schwestern berichtete, passierte es gleich nochmal. Das ist doch echt Mist.
Morgen beginnen wir mit einer 3-tägigen Cortison-Stoßtherapie. Tage volles Rohr Cortison, dieses soll die Membran des Gehirns "beruhigen" und das EEG-Muster unterbrechen.
Bisher galt ja immer der Grundsatz, daß der Patient behandelt wird und nicht das EEG. Damit ist es nun vorbei.
Momentan ist es so, daß wir der Epilepsie hinterherlaufen. Hinterherlaufen ist nicht gut. Einen Schritt voraus sollte man sein.
So, ein paar Bilder gibts aber auch noch:
Frühstück ist ganz okay. Eine Banane zum Frühstück UND Pudding ! Da kann man nicht meckern...
UM halb zwei war ich zum EEG, das geringfügig besser war als das von gestern nachmittag. Anschließend war ich mit Mutti im HSB und habe im Musikraum in der Hängematte geschaukelt und selig darin geschlummert.
Als Papa kam sind wir noch Kaffeetrinken gegangen:
Abends war Haarewaschen und baden angesagt.
Mutti war wieder etwas rabiat und unvorsichtig beim Abduschen. Die Schwester hatte meinen Zugang extra mit ganz viel Frischhaltefolie umwickelt, damit der Verband nicht naß wird.
Nach der Badeaktion war er klatschnaß.
Die Schwester hat mir einen neuen Verband gemacht und den ganz toll festgeklebt, damit ich da nicht dran rumfummel.
Hat aber irgendwie nichts gebracht...
Und das sind meine fiesen abrasierten Haare. Die roten Stellen sind ganz schön gemein, oder ? Die haben nämlich nicht nur die Haare abrasiert, sondern auch mit einem Peeling die obere Hautschicht abgelöst, damit die Klebdinger überhaupt halten und vernünftig ableiten.
Aber wie hat Claudias Oma immer gesagt ? "Shiet watt drup !"
Sooo krank seh ich gar nicht aus, oder !?
Allerdings müssen wir nochmal ein ernstes Wörtchen über die Frisur reden.
Das mit dem Haargel geht klar, aber mir meinen Haarschnitt zu versauen und mir da überall Löcher reinzurasieren... das geht zu weit !!!
Und das nur, damit über Nacht ein "kleines" EEG gemacht werden konnte.
Ein weiteres ernstes Wort muß ich mit Papa reden. Weil Mutti die Zahnbürste für mich vergessen hatte, hat Papa schnell eine gekauft. Und nun ratet mal, was er mitgebracht hat ?
Eine Prinzessin Lillifee-Zahnbürste !!! Ich weiß nicht, was schlimmer ist !? Epilepsie oder eine Prinzessin Lillifee-Zahnbürste !?
Das "richtige" "große" EEG morgens war (für meine Verhältnisse) gut. Es wurde aber auch nach der Gabe von Dormicium gemacht. Die Wirkung war nachmittags schon wieder verpufft und das EEG war fast so schlimm wie gestern.
Schon morgens habe ich kein Ospolot bekommen. Dieses Medikament kann man schnell ein- und absetzen. Als "Notfallmedikament" gibt es heute abend und morgen früh eine Portion Frisium.
Und ab morgen gibt es ein neues Medikament zusätzlich zum Keppra.
(Anmerkung: Gabs dann doch nicht !)
Verlegt wurde ich auch. Intensiv war voll und dort viel zu tun. Nun lieg ich wieder auf der 49n im Zimmer7.
Moin !
Papa war mit mir zum EEG, da ich seit letzten Mittwoch einmal täglich "komische" Zuckungen habe.
Erst zucke ich, dann verziehe ich das Gesicht, als ob ich losheulen will und dann atme ich ca. 10 Sekunden schwer. Klingt fast wie ein Hecheln. Danach ist alles wieder gut, bis kurz danach ein weiterer Zucker kommt, d.h. ich zucke und/oder werfe die Arme.
Eigentlich wollten wir nach dem EEG wieder abrücken, weil die Ärzte keine Zeit hatten. Papa hatte abgemacht, daß wir das EEG und evtl. Änderungen in der Medikation telefonisch besprechen, wie sonst auch.
Wir waren schon fast bei Oma Gartens Auto angekommen, als wir telefonisch zurückgepfiffen wurden. Die Ärztin hatte kurz Zeit gefunden einen Blick auf das EEG zu werfen. Ergebnis: Das EEG ist eine Katastrophe. Also eigentlich wie immer, aber dieses Mal eine R I C H T I G E Katastrophe !
Dem Grunde nach ist es so, daß ich mich in einem Dauerkrampfanfall befinde und das, obwohl ich einen ganz "normalen" Eindruck mache, im Kinderwagen sitze und lache und mit meinem Hasen spiele.
Jetzt liege ich auf der Intensivstation, bin mit Dormicum zugedröhnt und es wird ein 12 Std. EEG gemacht. Dadurch soll mein Gehirn "resettet" werden und es dient wohl auch der Diagnosestellung.
Das Gefährliche an diesem Status ist, daß ich hechel und hechel, bis ich irgendwann nicht mehr hechel.
Bisher hatte meine Epilepsie ja keinen Namen. Nunmehr lautet ein erster Verdacht auf Lennox-Gastaut-Syndrom, eine besonders fiese Epilepsie, die schwer bis gar nicht therapierbar ist.
Guckst DU hier:
Meine Logopädin hat Urlaub und die Chefin hat sie vertreten. Deshalb waren wir in der anderen Praxis, wo der Kalender mit den schlauen Sprüchen hängt:
Die Chefin wollte sich nach einem halben Jahr mal informieren, wie mein aktueller Stand ist. Im Gegensatz zu ihrer Angestellten singt sie nicht, dafür sagt sie lustige Gedichte auf:
Kennt ihr schon die Hexenbraut
Pimpernelle Zwiebelhaut?
Rückwerts kriecht sie aus dem Bett,
schrubbt sich ab mit Stiefelfett,
kocht sich Seifenblasentee,
futtert Scheuerlappen mit Gelee,
Zittergras und Fliegenkleckse
- ja, das schmeckt der kleinen Hexe!
Doch das ist schon lange her,
Pimpernelle lebt nicht mehr
- hat sich Kichererbsenbrei gemacht
und sich beim Kichern tot gelacht.
Wir haben bei der Logo die Wassermelone angebrochen, damit sie mal gucken konnte, ob ich kaue oder ansatzweise eine Zungenbewegung zur Seite mache.
Ergebnis: Nein ! Ich kann mit meiner Zunge nur eine reine Vorwärtsbewegung. Und so wird das nichts mit dem Kauen.
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- Juli 2012
