Nachdem ich das Keppra nun in voller Dosis bekomme, sollte heute ein EEG gemacht werden.

Die ersten 10 Minuten habe ich nur rumgerockt. Das EEG war durch die Bewegungen nur schwarz und unbrauchbar. Mutti hat mich dann in den Arm genommen, wo ich nach weiteren 10 Minuten eingeschlafen bin. Puh - EEG ist immer ein Krampf.

Die Auswertung gibt es erst nächste Woche.

"Gefühlt" zucke ich momentan wenig. Aber wer weiß schon, ob das nur eine "gute Phase" ist, oder ob wirklich ein Medikament anschlägt.

Meine Krankengymnastin hat nochmal erklärt, was es mit dem Moro-Reflex auf sich hat, mich dann getestet und gemeint, ich hab den Moro-Reflex bei der klassischen Testübung NICHT mehr.

Moro-Reflex

= Klammerreflex oder Umklammerungsreflex
Er wurde nach dem Arzt Ernst Moro benannt. Es handelt sich um einen frühkindlichen Überlebensreflex.

Beim überraschenden Fallen oder Zurückneigen des Säuglings in die Rückenlage kommt es zu einem ruckartigen Strecken der Arme, Spreizen der Finger und Öffnen des Mundes. Danach wird die Arm- und Handbewegung rückgängig gemacht (nachfolgende Beugebewegung) und endet in einer Faust. Bei starker Reaktion tritt auch eine Beugung der Beine in den Hüften auf. Dieser Mechanismus wird auch durch Schrecksituationen ausgelöst. Durch das fortschreitende Reifen des Nervensystems verliert sich dieser Reflex im Laufe der Zeit (nach ca. drei Monaten).

Der Moro-Reflex tritt nicht nur beim Menschen auf, sondern auch bei anderen jungen Säugetieren. Entwicklungsgeschichtlich (kann man heute noch bei Primaten gut beobachten) diente das Nachgreifen bei Gefahr dazu, dadurch einen sicheren Halt im Fell der Mutter zu bekommen und nicht herunterzufallen, wenn man auf dem Rücken oder am Bauch der Mutter getragen wurde.

Bei der Logopädie hab ich heute testweise eine neue Trinkflasche bekommen. Sie simuliert die Mutterbrust und ich muß ordentlich saugen, damit da was rauskommt.

Zum Abschluß waren wir wie jedes Mal auf dem Trampolin und eine Ergotherapeutin war dabei. Irgendwie gings um den "Moro-Reflex" !? Da müssen wir nächstes Mal nochmal nachhaken...

...ist die Zahnpasta !!!

Ich freu mich schon auf den 1. Mai. Als erste Amtshandlung werde ich die 10 g Kohlenhydrate auf 15 g steigern, in dem ich wieder vernünftige Zahnpasta verwende !

Dieses krümelige Zeug, das nicht schäumt und dafür ewig im Munbd kleben bleibt, das ist echt doof. Und richtig "frisch" riecht man hinterher auch nicht.

Spargelrisotto a la Anja

Zutaten:

  • 2 Teel. Olivenöl
  • 120 g Risottoreis
  • 400 ml Gemüsebrühe
  • 800 g Spargel
  • 1 Stange Lauch (alternativ ein Bund Frühlingszwiebeln)
  • 4 Eßl. geriebener Parmesan
  • Pfeffer

Zubereitung:

Öl im Topf heiß werden lassen und den Reis dazugeben.

Den Reis im Öl andünsten und dabei gut rühren.

Die Brühe angießen.

Porree oder Lauchzwiebeln dazugeben und den Spargel.

Das Ganze ca. 20 Minuten köcheln lassen und dabei umrühren ! Wenn der Reis gar ist, den Parmesan unterrühren und mit Pfeffer abschmecken.

Sofort essen !

Tip:

1. Für dieses Essen kann man prima eingefrorenen Spargelbruch oder Spargelspitzen verwenden.

2. Gebratene Garnelen oder Lachs passen auch sehr gut dazu.

Der internationale Blog Award der Deutschen Welle "The BOBs"

Kennt Ihr „The BOBs“ ?  http://thebobs.com/deutsch/

Ich zitiere an dieser Stelle mal: 
„Der internationale Blog Award der Deutschen Welle The BOBs zeichnet Webseiten in elf Sprachen aus, die im Sinne der Meinungsfreiheit  den offenen Diskurs im Internet vorantreiben und bereichern. Diese jährliche Auszeichnung wurde 2004 mit dem Ziel ins Leben gerufen, die Vielfalt und wachsende Bedeutung der neuen Kommunikationsformen im Internet abzubilden, herausragende Beispiele hervorzuheben, und einen sprachübergreifenden Dialog über diese Medienformen anzuregen.
Die Deutsche Welle leistet mit dem Award einen Beitrag, die freie Meinungsäußerung und den Einsatz für Menschenrechte im Internet zu fördern.“

Nominiert wurde u.a. 
http://gestern-nacht-im-taxi.de/wordpress/
Sascha, Taxifahrer in Berlin, berichtet unterhaltsam und kurzweilig von seinen nächtlichen Touren und den Fahrgästen. Weltklasse !

Zur Zeit führt er die Kategorie „Best Blog German“ an. Die Abstimmung läuft noch bis zum 1. Mai. Hier kann einmal täglich (mit einem Abstand von 24 Stunden ?) gewählt werden !
http://thebobs.com/deutsch/category/2012/best-blog-german-2012/

Unbedingt lesenswert ist auch die aktuelle Nr. 2 ! „Jules Blog – Aus dem Leben einer Stinkesocke“ wird von einer jungen Hamburgerin geschrieben, die mit 15 von einer Autofahrerin umgenietet wurde und seitdem querschnittsgelähmt ist. Jule berichtet über ihr Leben mit der Behinderung und dieses auf eine Art und Weise, die einfach unglaublich ist. Vor dieser Frau kann man nur den Hut ziehen ! Jule ist großartig ! ♥♥♥
http://www.jule-stinkesocke.blogspot.de/

2. Tag mit Keppra. Ich habe weder versucht, mich umzubringen noch meine Kindergärtnerinnen.

Hippo (wieder mit Pferdeführer - jetzt sogar mit zwei Pferdeführerinnen !) + KG waren auch gut.

Und für den Winter 2012/13 habe ich eine neue Kopfbedeckung geschenkt bekommen. Eins ist mal klar: Dank Ben und Birgit werde ich keine kalten Ohren mehr bekommen !!! Lachend

Ich war um vier Uhr hellwach und deshalb sind wir alle um viertel nach vier aufgestanden.

Ich bekomme ab heute abend Levetiracetam.

Zu den riesigen Nebenwirkungen fressen Sie die Packungsbeilage und erschlagen Sie den Irrenarzt Ihres Apothekers.

Levetiracetam

Levetiracetam ist ein Antiepileptika das weltweit unter dem Handelsnamen Keppra® erhältlich ist. Seit März 2011 ist es auch als Generikum erhältlich.

Es darf in Monotherapie bei fokalen Anfällen mit oder ohne sekundäre Generalisierung ab 16 Jahren verordnet werden. In Zusatzmedikation darf diese Substanz bei fokalen Anfällen ab einem Alter von einem Monat gegeben werden.

Die Substanz wird nicht in der Leber verstoffwechselt. Dadurch sind keine Blutkontrollen notwendig und es kann mit allen anderen Antiepileptika kombiniert werden, ohne daß diese sich gegenseitig beeinflussen.

Es ist nicht bekannt, wie Levetiracetam wirkt. Es ist durch wissenschaftliche Studien und klinische Erfahrungen am Menschen belegt, daß es gegen Epilepsie sehr gut wirkt und einen Anfallsschutz bewirkt, ohne grundegende Zellfunktionen oder die normale Informationsübertragung zwischen den Nerven zu verändern.

Der Wirkstoff Levetiracetam zeichnet sich allgemein durch eine gute Verträglichkeit aus. Die „schlimmsten“ Nebenwirkungen (1 bis ≤10 %) sind Depression, emotionale Labilität / Stimmungsschankungen, Feindseligkeit, Aggression, Reizbarkeit.

Die Ärztin meinte, jeder 20. Patient wird unter Keppra aggressiv. Auf Papas Frage, wie sich das denn bei einem Kleinkind äußern würde, lachte sie und meinte: „Das merken sie schon. Keine Angst !“

Für diesen Fall würde das Medikament sofort abgesetzt werden.

Die Kinderintensivstation der Uniklinik liegt genau gegenüber meines Kindergarten. Als meine Eltern mich mittags abgeholten, ging das Fenster vom Schwesternzimmer auf und mein Engel und Schwester J winkten fröhlich zu uns runter. Ich muß die unbedingt mal wieder alle besuchen.

Bei der Hippo war Papa erneut Pferdeführer ! Wir haben ausnahmsweise 10 Minuten früher begonnen, denn anschließend gings zum EEG. Nach kurzen Abstimmungproblemen (im Computer stand 14 Uhr, abgemacht war definitiv 14.30 Uhr) war aber Gott sei Dank ein EEG-Platz frei und ich bin sogar nach 10 Minuten eingeschlafen... Puh !

Das EEG war eine Katastrophe ! Eines der Schlimmsten überhaupt ! Die Ärztin meinte, es sei eigentlich ein Wunder, daß ich bei diesem EEG so ein fröhliches Kind bin und trotzdem noch kleine Fortschritte mache.

Der Plan sieht nun wie folgt aus:

Meine Eltern haben bereits mit dem Ausschleichen des Orfiril begonnen. Das wird bis Freitag fortgesetzt. Am Wochenende gibt es eine kleine Verschnaufpause und ab Montag wird langsam ein neues Epilepsiemedikament eingesetzt, das zusätzlich zum Ospolot gegeben wird.

Um nicht gleichzeitig an allen Stellschrauben zu drehen, mache ich mit der Modifizierten-Atkins-Diät bis Anfang Mai weiter. Dann wird die Diät zügig beendet und geschaut, ob sie evtl. doch etwas gebracht hat. Wir gehen eigentlich davon aus, daß die Diät keine Auswirkungen hatte. Theoretisch könnte es aber sein, daß meine Epilepsie sich so verschlimmert hat. Vielleicht zucke ich ohne Diät doppelt so oft ...?

Nach einem kurzen Windelwechsel zu Hause gings zur Krankengymnastik:

Und vorm Zubettgehen hab ich mit Mutti gebadet und Haare gewaschen, weil das blöde EEG-Gel sonst alles verklebt.

Im Kindergarten ist "Berichte schreiben" angesagt, deshalb war zu und Papa ist mit mir zuhause geblieben. Mutti hat gearbeitet und die Gründonnerstagsfälle erledigt (den Joke macht sie auch jedes Jahr...).

Oma Garten hat uns besucht und einen Osterzopf vorbeigebracht und ein Ostergeschenk für mich !

Ich hasse es, meine Trinkflasche selber anzufassen. Ausnahmsweise habe ich Mutti für 1 Minute und ein Bild den Gefallen getan, und sie kurz festgehalten. Danach hab ich die Flasche im hohen Bogen weggeworfen.

Ab heute gibts abends nur noch 1/2 Orfiril.

Die neuen Ohrpaßstücke konnten abgeholt werden. Und es dieses Mal war es sogar möglich, mich draußen im Ohr zu fotografieren:

Okay, mit etwas Hilfe, aber immerhin !

Im Laden hängen nämlich von allen Kindern Fotos, wie sie mit ihren Hörgeräten im Ohr sitzen.

Die neuen Ohrpaßstücke sind superhübsch. Papa hat sie ausgesucht in hellblau/dunkelblau.

Und Mutti hat mir vorausschauend fürs heutige Fotoshooting den passenden Pulli angezogen...

PS:

Meine Eltern haben beschlossen, das Orfiril auszuschleichen und geben mir seit gestern nur noch 1/2 Pille morgens und abends eine Ganze.