Nach 168 Tagen bin ich am 20.12.2008 endlich aus dem Krankenhaus entlassen worden !
Die meiste Zeit davon habe ich in Lübeck auf der Station 49i und 49f verbracht (unterbrochen von den Operationen in Kiel). Informationen zur Kinderklinik gibt es unter:
www.kinderklinik-luebeck.de
Ich wurde dort wunderbar medizinisch versorgt und alle waren sehr nett zu mir.
Die Schwestern haben mich betüddelt und umsorgt, das war wirklich toll !
Aber...
Um das mal in aller Deutlichkeit zu sagen:
Meine Eltern sind im Krankenhaus verarscht (Entschuldigung ! – aber ein anderes Wort dafür gibt es nicht !) worden.
Meine Mutter hat direkt nachdem ich geholt worden bin, gefragt, was mit irgendwelchen Behinderungen, insbesondere dem Down-Syndrom ist.
Da hieß es: es gibt keine äußeren Anzeichen !
In der Woche haben meine Eltern nochmal nachgefragt, ob alles okay ist.
Als ich eine Woche alt war, hat meine Mutter sich zuhause Bilder von mir angeschaut, wurde hysterisch und hat meinen Papa unter Tränen genötigt, im Krankenhaus anzurufen um zu fragen, ob ich das Down-Syndrom habe.
Ihm wurde dann telefonisch gesagt: "Nö - sieht nicht so aus, aber bei zwei Anomalitäten macht man immer eine Chromosomenanalyse und dann wissen sie es ja genau."
Papa fiel fast vom Stuhl hat dann erstmal gefragt: Wieso ZWEI ?
Die Darmgeschichte okay - aber was noch ???
Und dann kam der besagte Herzfehler (VSD) zur Sprache, den man vorher leider vergessen hatte, zu erwähnen.
Und das ist denn auch der Knackpunkt, wofür meine Mutter die Ärzte immer noch umbringen könnte.
Sie hat ihre Sorgen/Bedenken geäußert und konkrete Fragen gestellt und alles wurde verheimlicht, runtergespielt und nicht geäußert.
Sie hat eine ehrliche Antwort erwartet, nämlich das die Ärzte direkt nach der Geburt sagen:
Ihr Kind hat zwei organische Defekte, die typisch sind für das Down-Syndrom. Aufgrund der Frühgeburtlichkeit kann man das Down-Syndrom (noch) nicht äußerlich „erkennen“, es könnte aber sein das… und deshalb machen wir den Test.
Diese Erkenntnis hätte man als Arzt sofort haben können (falsch: müssen !!!) und man hätte die Chromosomenanalyse dann auch sofort, nämlich eine Woche früher einleiten können.
Und da Mutti eine erwachsene Frau und mündige Bürgerin ist, die mit beiden Beinen im Leben steht und nicht blöd ist (auch wenn das komplette Krankenhauspersonal das vermutlich aufgrund der unbemerkten Schwangerschaft vermutet !), hätte sie eine offene Kommunikation erwartet. Papa natürlich genauso !
Diese Vorgehensweise der Ärzte wird sie nie verstehen und – um das in aller Deutlichkeit zu sagen – ihnen auch nie verzeihen !!! BASTA.