Die Nacht war ganz gut, allerdings nicht sauerstofffrei. Einen kleinen Blubb brauchte ich immer noch.

Evtl. hat die Nachtschwester einen Anfall beobachtet. Als bei meinem Nachbarn Fieber gemessen wurde, bin ich wach geworden. Ich habe mich hingesetzt, total debil gegrinst und durch die Schwester durchgeguckt. Solche Absencen hatte ich bislang nur in einer kurzen Phase nach der Cortison-Stoßtherapie im Juli. Das müssen meine Eltern mal weiterbeobachten.

Durch das Dormicum sollte sich in meinem Kopf ja auch was tun, bestenfalls sollte es sowas wie das Drücken des Reset-Knopfes sein. Vielleicht ist wenigstens ein bißchen passiert, auch wenn man es im EEG nicht (mehr) sehen kann.

Reset:
Vorgang, durch den ein elektronisches System in einen definierten Anfangszustand gebracht wird, wenn das System nicht mehr ordnungsgemäß funktioniert und auf die üblichen Eingaben nicht reagiert.

Vormittags fand ein Abschlußgespräch mit meiner Epilepsieärztin statt.
Mutti und sie haben sich darauf geeinigt, daß eine Sättigung im Schlaf > 90 in meinem Fall toleriert werden könnte und ich nach Hause gehen kann, wenn ich das im Mittagsschlaf erreiche. Ansonsten gehts erst morgen nach Hause.

Dann war Fragestunde angesagt. Hier die FAQs zu meinem aktuellen Epilepsiestand:

F:
Wer ist Prof. Dr. Sperner in Lübeck und bringt es was, mich dortmal vorzustellen ?

A:
Professor Sperner ist der Doktorvater meiner behandelnden Neurologin an der Uniklinik. Die Beiden stehen in regem Kontakt und tauschen sich über schwierige Kunden aus.
Sie haben sich die Fachbereiche VNS und Ketogene Diät aufgeteilt. Prof. Sperner macht die VNS-Geschichten (evtl. lerne ich ihn auch irgendwann mal kennen... ) und meine Ärztin die Ketogene Diät.

F:
Warum soll jetzt Topamax eindosiert werden, wenn ich doch einen Infekt habe und Antibiotika bekomme, was z.B. zu einem schlechten EEG führen kann ?

A:
Das Topamax soll unabhängig davon eindosiert werden, weil die Anfallssituation in letzter Zeit nicht befriedigend ist (für die Ärztin) und das EEG am 25.1. bereits einen Status anzeigte.

F:
"Müssen" wir wirklich schon mit dem Topamax anfangen ?

A:
Nein, wenn die Anfallssituation für die Familie gut zu ertragen ist und alle damit umgehen können, solange die Anfälle in den Schlafphasen sind und nicht im Wachen, dann können wir noch abwarten.

Die 12,5 mg gestern abend sind zu vernachlässigen. Wir können das Topamax jederzeit eigenständig eindosieren. Das Rezept dafür haben wir schon. Die Erhöhung erfolgt jeweils im Wochenrhythmus:

1. Woche: 0 - 0 12,5 mg
2. Woche: 12,5 - 0 - 12,5 mg
3. Woche: 12,5 - 0 - 25 mg
4. Woche: 25 - 0 - 25 mg (Enddosis)

Wenn ich mit dem Topamax anfange, sagen wir der Ärztin Bescheid und machen 2 Wochen nach Beginn ein Kontroll-EEG.
Ansonsten brauche ich erst in 3 Monaten wieder vorgestellt werde und natürlich in Abhängigkeit von meinem Zustand.

F:
Ist es evtl. sinnvoll, das Keppra bis zur Höchstdosis aufzustocken ? Jetzt bekomme ich ja 500 mg - 0 - 500 mg.

A:
Ja, das kann man auch machen. Das ist bestimmt sogar sinnvoll.

F:
Was gibts noch für Medikamente, wenn Keppra und Topamax "verbraucht" sind?

A:
Statt Topamax käme auch Lamotrigin in Frage. Das wird allerdings so langsam aufdosiert, das man frühestens in halbem Jahr weiß, ob es was bringt, oder nicht.

F:
Soll heute noch ein EEG gemacht werden ?

A:
Nein, es ist nicht davon auszugehen, daß das anders aussieht als die anderen.

F:
Wenn die EEGs sich so manifestiert haben, muß man dann zukünftig überhaupt noch welche machen ?

A:
Grundsätzlich nicht. Allerdings sollte man dann wenigstens 1x jährlich eins für die Akte machen.

Die Krankengymnastin aus dem Krankenhaus hat mich nach einer Turnstunde verabschiedet. Sie hat meine Hüfte nochmal genau unter die Lupe genommen. Vom reinen Tasten her, ist ihrer Meinung nach alles okay. Für eine hundertprozentige Aussage braucht man aber ein Röntgenbild. Dieses wird hoffentlich bis 16 Uhr noch gemacht.

Während die Mädels sich unterhalten haben, habe ich mich auf den Bauch gelegt und den Po in die Luft gestreckt. Warum machen kleine Kinder das eigentlich so gerne ?

Die Hängebauchschweinchenstellung ist eine atemerleichternde Ausgangsstellung, die Asthmatiker und Hypotone gerne einnehmen, weil dadurch die Ausatmung erleichtert wird. Durch die Schwerkraft fällt der Bauch quasi von alleine nach unten, das ist sehr praktisch, wenn man kein Sixpack hat !

Um halb drei wurde ich endlich geröngt.
Da ich mittlerweile vermehrt in den Stand komme, ändert sich auch die Belastung für meine Hüfte. Viel Muckis zum Halten hab ich nicht, insbesondere sitzen an der Seite keine Muskeln. Meine Krankengymnastin hatte daher rein präventiv, als reine Vorsichtsmaßnahme, nur um auch absolut sicher zu gehen, darum gebeten, meine Eltern mögen mich mal beim Kinderorthopäden vorstellen. Es soll überprüft werden, daß meine Hüftpfanne genug ausgebildet ist und die Knochen alle da sitzen, wo sie hingehören.

Meine Mutter ist bekanntlich praktisch veranlagt und faul. Sie hatte daher die glorreiche Idee, Ende April nicht einen Urlaubstag dafür zu opfern, um mit mir zur Orthopädin zu gehen (frühester Termin vormittags, nachmittags könnte ich erst Ende Juli dorthin), sondern das gleich im Krankenhaus zu erledigen, wo man eh nur rumhängt und sich langweilt.

Deshalb hat sie bei der Blutabnahme Anfang der Woche auch gleich meine Schilddrüsenwerte bestimmen lassen, damit zumindestens ein Kontrolltermin beim Kinderarzt abgesagt werden kann. Das hat auch hervorragend geklappt !

Leider wurde das Anliegen meiner Krankengymnastin nicht wirlich verstanden und Muttis zahlreichen Erklärungsversuche auf diverse Nachfragen brachten auch kein Licht ins Dunkel. Ob ich Schmerzen hätte ? Nein ! Ist irgendwas passiert ? Neeeiiiin ! ES IST EINE VORSICHTSMASSNAHME ! Man macht doch auch die Untersuchungen U1, U2, U3 usw. ... .

Wir hätten schon viel früher zuhause sein können, aber so mußten wir den Orthopäden abwarten. Der kam um halb sieben, um die Auswertung des Röntgenbildes zu verkünden. Ob ich denn Schmerzen hätte ? Nein !!!
Nach einer erneuten Erklärung, wieso weshalb und warum, strahlte der sympathische Assistenzarzt: Es ist alles okay. Er hat das Bild auch noch mal seinem Chef vorgelegt. Die Hüfte sieht ganz normals aus. Alles richtig angeordnet, keine Auffälligkeiten, die Knochen stehen so übereinander wie das soll. Ich brauch jetzt nur noch schön trainieren und dann loslaufen !

Schwere Geburt - schönes Ergebnis !

Auf den Arztbrief haben wir nicht mehr gewartet. Wozu gibt es eine Post ?

Die Ärztin hat mich nochmal kurz angeschaut, alles gut, wenn meine Sättigung im Schlaf zu schlecht wird, komme ich zurück.
Dann hab ich mein angebrochenes Fläschchen Antibiotika eingepackt. Das gibt es noch drei Tage (bis Montagabend) 3x täglich je 350 ml.

Und so konnten wir gegen halb acht fluchtartig das Krankenhaus verlassen !

Aus alter Zeit

"Laßt andere die alten Zeiten preisen;
ich bin froh, daß ich in dieser Zeit geboren bin !"

Publius Ovidius Naso (43 v.Chr. - 18 n.Chr.), römischer Dichter