Das Alstervergnügen auf der Wakenitz fand dieses Wochenende nicht statt. Im Gegensatz zur Außenalster in Hamburg und dem Maschsee in Hannover war die Wakenitz nicht ausreichend zugefroren... also konnten wir ruhigen Gewissens zuhause bleiben.

Meine Eltern haben wieder wie verrückt gekocht. Der neue Pürierstab kam auch gleich zum Einsatz. (Den alten Pürierstab von Papa hatte Mutti letztes Wochenende getötet. Weichei ! Die Dinger können auch nichts mehr ab).

Meine REZEPTSAMMLUNG wächst und die PRODUKTEMPFEHLUNGEN sind auch schon gut gefüllt. Da paßte es, daß die Ärztin aus der Uniklinik anrief und wir die Lage besprochen haben.

Tja, wie sieht es aus ? Was bringt die MAD ?

Ich zucke weiterhin, mal mehr, mal weniger. Das wechselt ab. Es gibt gute und schlechte Tage und es gibt Phasen. Daran hat sich nichts geändert. Vielleicht bin ich beim Zucken weniger "abwesend" und/oder schneller "wieder da" bzw. gar nicht erst weg. Aber ansonsten !? Unentschlossen

Eigentlich hätten wir am Montag, den 20.02.2012 nochmal einen Termin in der Uniklinik gehabt, den wir aber nun abgesagt haben. Wir machen weiter wie bisher und die drei Monate Testphase voll. Neuer Termin ist der 10.4.2012. An dem Tag wird ein EEG gemacht und es findet ein Abschlußgespräch statt, in dem die Entscheidung getroffen wird, ob die MAD nun was bringt oder nicht.

Bis dahin werden wir allerdings noch mit den Medikamenten experimentieren.

Ich bekomme seit September 2011 morgens und abends eine Ospolot-Tablette. Zusätzlich habe ich seit November 2011 als zweites Medikament Orfiril erhalten. Das hatten wir nach dem letzten Kontrolltermin im Januar 2012 runtergesetzt. Statt 75 - 0 - 150, also morgens 75mg und abends 150mg, gab es morgens und abends nur noch 75mg (75 - 0 - 75).

Jetzt gehen wir mit der Dosierung wieder hoch, weil ich bei einem Körpergewicht von 12kg nie die Höchstdosis erhalten habe. Heute, Sonntag und Montag gibt es wieder 75 - 0 - 150 und ab Dienstag 150 - 0 - 150.

Am 20. Januar werden wir entscheiden, ob die Dosierung noch höher geht. Theoretisch könnte ich bis zu 225 - 0 - 225 bekommen.

Schaun mer mal ! VEDIAMO.