Welt-Down-Syndrom-Tag !

Irgendwie ist der total untergegangen. Wir haben es nichtmal geschafft, alle Postkarten rechtzeitig abzuschicken. Hier nun die Ergebnisse Eurer Abstimmung:

Unangefochten auf Platz 1 mit 30 Stimmen:

Auf Platz 2 folgt mit 19 Stimmen:

Platz 3 mit 12 Stimmen:

Danke fürs Mitmachen !

Nachdem ich die ganze letzte Woche wie ein Zombie durch die Gegend gelaufen bin, hat die Ärztin aus der Uniklinik gestern früh entschieden, daß die volle Dröhnung Orfiril mit 300mg - 0 - 300mg nichts bringt. Ich habe die ganze Woche gezuckt. Mal mehr mal weniger, in jedem Fall weiter wie bisher. Dafür sitze ich total apathisch rum und esse nicht. Das kanns nicht sein.

Für die trockenen Stellen am Mund kann das Zeug wohl nichts, aber seit gestern abend bekomme ich nur noch die halbe Dosis: 150mg - 0 - 150mg.

Mal sehen, wie lange das Zeug nachwirkt und ob ich auch mal wieder anfange zu lachen. Momentan erinnere ich meine Eltern ein bißchen an die Zeit nach der Reanimation, als ich monatelang schwer traumatisiert nicht lachen konnte.

Ich esse nicht mehr ! Ich mache den Mund nicht mehr auf, im Gegenteil, ich beiße die Zähne fest aufeinander und presse die Lippen zusammen. Die Tendenz zeichnete sich schon die ganze Woche ab. Seit heute ist es ganz schlimm und fast unmöglich, mir die Medikamente zu verabreichen. Eine Katastrophe.

Dafür halte ich mich mit meiner Sahne-Milch und Leitungswasser über Wasser.

Und mit Staubsaugen !

Und bringen tut der ganze Mist anscheinend auch nichts, denn seit heute zucke ich wieder richtig ordentlich, werfe die Arme und klatsche regelmäßig schön hin.

Es ist...nun...nennen wir es... frustrierend !? StirnrunzelndWeinend

Ich habe Post bekommen.

Einen großen dicken Briefumschlag.

Auf dem Bild sieht man es nicht, wenn man auf den Umschlag haut, dann leuchtet es aus dem Inneren heraus blau !

Der Monsterball von Joshua.

Ich hab sofort auf ihm rumgehauen und nach ihm gegriffen und ihn rumgeschleudert.

Und dann hab ich ihn vor den Spiegel gehalten und mich fürchterlich gefreut.

1000 Dank lieber Joshua und liebe Christine !

Und dann war da noch was im Umschlag. Meine Eltern spielen die ganze Zeit damit...Lachend

Ab heute wird die tägliche Dosis Orfiril nochmal gesteigert um 75 mg morgens, d.h. es sind nun morgens und abends 2 Pillen (jeweils 300mg). Wenn das jetzt auch nichts bringt, gilt die Regel: Keine Wirkung - aber Nebenwirkungen -  dann kann mans auch lassen !

Schaun mer mal. Ich war jedenfalls heute den ganzen Tag recht bräsig, auch bei der Verabschiedung meiner lieben Pferdeführerin Janet. Tschüß Janet - alles Gute für Dich und Danke !

Tadäää !

Hier sind sie - meine Poster zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2012. Nennt mich Ole-Poster-Star !

Und wie jedes Jahr könnt Ihr abstimmen, welches Euer Lieblingsplakat ist... hier entlang bitte.

http://www.ole-wielebinski.de/index.php/umfragen

Die Bilder sind hier versteckt:

Der Start ins Wochenende begann mit einem Paket auf der Flurtreppe. Es ist da. Das Buch von Mia. Das Buch über Mia. Mias Vermächtnis. 

http://miahateinsmehr.blogspot.com/

Was es mit dem Buch (genaugenommen sind es zwei - wir haben uns erstmal Band I "Mia`s Leben und das erste Trauerjahr" gegönnt) findet sich hier:

http://miahateinsmehr.blogspot.com/2012/01/aus-dem-buch-deines-lebens.html

Mit eigenen Worten: Mias Eltern haben Mias Blog mittlerweile neu gestaltet. Er beinhaltet "nur" noch die fachlichen Informationen zum Down Syndrom und Lungenhochdruck. Die persönlichen Einträge, Mias komplette Lebensgeschichte ist nicht mehr im Web zugänglich.
Sie kann dafür online bestellt werden. Entstanden sind zwei dicke Bücher. Der zweite Band beinhaltet den Zeitraum ab Mai 2009.

Liebe Mia, liebe Eltern von Mia, vielen Dank, daß ihr den Blog nicht komplett gelöscht habt ! Und vielen Dank, daß es so die Möglichkeit gibt, sich mit Mia zu beschäftigen.
Wir haben Mia nie kennenlernen dürfen, aber sie wird immer einen Platz in unserem Herzen haben.

Papa hat den Knüller gebracht. Will Mutti was vorbeibringen, die mit ihrer Essenzgruppe in der Kantine zusammensteht und schmettert fröhlich: "Ahhhh, die traute Runde!"
Antwort eines Kollegen: "Ich würde mich nie trauen, Deine Frau so anzusprechen."

Au Backe, Papa, der war gut. Lachend

Hihi. Könnt Ihr Euch noch an dieses Bild von 2008 erinnern ? "Mein" Hase und dahinter versteckt sich - JOSHUA.

http://vondemgottderhilfterhoert.blogspot.com/

Joshua und seine Mama sind zur Mutter-Kind-Kur auf Fehrmarn und wir haben sie besucht. Wir fuhren gerade auf den Parkplatz, als die beiden um die Ecke bogen. Sie hatten uns bereits am alten Audi erkannt.

Wir sind dann erstmal am Strand längsgeschoben - Frische Meerluft schnuppern und uns beschnuppern. Joshua und ich haben selig in unseren Wagen geschlafen, eingelullt vom Gesabbel unserer Mütter. Irgendwann wurde es mir dann aber zu windig. Peinlich ! Ich, der Jung von der Küste heul, weil eine steife Brise weht...Brüllend

Nach dem Mittagessen haben wir geschaut, ob Christine und Joshua gut untergebracht sind. Auf dem Zimmer habe ich diesen Mörderball gefunden. Der weich, wabbelig und drinnen klötert irgendwas.

Eines ist klar: Wenn wir es schaffen, uns nochmal zu treffen, dann müßt ihr mir bitte vorher einen solchen Ball besorgen !

Joshua und ich sind fast gleich alt. Joshua ist jedoch deutlich weiter entwickelt als ich. Motorisch ist er super - er läuft und tobt rum.

Und er hat sich einfach den Fotoapparat geschnappt und wußte gleich, wie der funktioniert.

Lieb ist er auch. Hat mich gestreichelt und betüddelt. Und er versteht gut.

Der Blick aus dem Appartement aufs Wasser ist toll.

Ansonsten darf man sich diese Bausünden aus Beton nicht anschauen. Grauenhaft !

Am besten guckt man wirklich nur aufs Wasser und dreht sich nicht um:

Mir Weichei wars aber wieder zu kalt und windig. Ich bin ein Sommerbaby, ein Hallensportler.

Ansonsten war es ein Supertag ! Schön, daß wir Christine und Joshua kennenlernen durften !

Und so fanden die Beiden unseren Besuch ->

http://vondemgottderhilfterhoert.blogspot.com/2012/03/besuch.html Lächelnd