Mein Schultag:

Nach dem Morgenkreis war wieder Andacht. Die hat mir heute sehr gut gefallen. Das Thema war "Das letzte Abendmahl" und es wurde vorne ein großer Tisch mit Essen aufgebaut. Da hab ich total viel hingeguckt und fand das total spannend. Nach der Pause haben wir gefrühstückt und dann für Ostern gebastelt. Da habe ich erst mitgeholfen und zum Ende hin bin ich wieder müde geworden, habe die Arbeit verweigert und war dann auch nicht mehr wach zu kriegen.

Physiotherapie:

So sieht man aus, wenn man Vojta turnt. ;-)

Orthesen und Schuhe anziehen zum Schaukeln.

Mein Schultag:

Nach dem Morgenkreis haben wir gefrühstückt. dann war noch kurz Zeit zum Trommeln. Nach der Pause sind wir los zum Reiten. Da hatte ich viel Spaß. Ich hab erst auf dem Pferd gesessen. Zum Schluß hab ich mich nochmal hingelegt und das total genossen. Vorm Mittagessen hab ich mich noch in der Klasse ausgeruht.

Nachmittags war Papa mit mir zur KG.

Meine Jako-O-Bodys in der regulären Größe passen übrigens nicht mehr. Den schicken Blauen auf dem Photo hatten wir noch "auf Lager". Jako-O Größe 128-134. Noch etwas zu lang, aber sonst gut. Mal gucken, ob wir noch andere ausprobieren. Es gibt ja ein paar Anbieter für "Große Größen" - die Paßform ist immer Geschmackssache.


Mutti war nicht mit zur KG, weil sie gerne zum Treffen des Arbeitskreises für Unterstützte Kommunikation wollte. Der hatte zum heutigen Termin einen Sprachtherapeut/Medizinproduktberater als Gast eingeladen. Der gute Mann hat "Kleine Hilfen" im Bereich UK vorgestellt und das sehr gut gemacht.

Artikel in der Zeit zum Schwangerschaftsabbruch bei Trisomie 21.

Sie haben uns behandelt wie Gefangene => Artikel

 

In der LN von Sonntag war ein Bericht über die Lübecker "Burg". Ein entzückendes kleines Häuschen Am Graben 7 in Vorwerk. Das Ziegelquerhaus mit Krüppelwalmdach steht seit 1972 als ein bedeutendes Kulturdenkmal des lübschen Stadtgebietes und seit 1976 zusätzlich als archäologisches Kulturdenkmal unter Schutz.Das Gebäude stammt wahrscheinlich aus dem Jahr 1764. Teile können sogar noch älter sein.

Die Bedeutung der Wappen neben dem Eingang zum Gebäude ist unbekannt.

Non furit sed indomitus - Er wütet nicht und ist doch unbezwungen.

Burg am Behnckenhof

Auch dieses Jahr schenkt das Sealife Kindern mit Down Syndrom und ihrer Familie im Monat März einen kostenlosen Besuch. Man muß sich nur rechtzeitig vorher anmelden und den Schwerbehindertenausweis übersenden, damit man auf der Besucherliste steht. Eine immer wieder nette Aktion. Vielen Dank!

Papa war ein bißchen angenervt, weil er einmal im Jahr Fische gucken muß. Mutti findet Fische super und so beruhigend. Da die Eintrittspreise ansonsten nicht ohne sind, nutzt sie die Aktion wirklich gerne, um mal ein Stündchen durchzubummeln. Und überhaupt schwimmen die Fische ja mal rechts rum und mal links rum...

2018

Dieses Mal hatten wir sogar Glück und die Zwergotter Bonny und Clyde haben mal nicht geschlafen. Die Piranhas sehen immer noch toll aus und die Rochen sind einfach genial, wenn sie aus dem Wasser kommen und auf die Wasseroberfläche "klatschen".

Dieses Jahr bin ich im Dunkeln gar nicht eingeschlafen.

Zufriedene Mutti

Ein halbwegs entspannter Papa (Fische beruhigen wirklich!)

Sind wir fertig? Können wir wieder nach Hause?

Heute ist der Welt-Down-syndrom-Tag.

Aus der Schweiz:

Mindestens zwei Katastrophen ereigneten sich dieses Wochenende in der Facebook-Down-Syndrom-Szene!

Es gibt einen Lübecker Blog, in dem eine Mutter von ihrer heilen Familienwelt mit ihrem Ehemann, ihrer Sandkastenliebe, ihren drei Herzenskindernund allem, was sie selber kocht, backt, bastelt usw. berichtet. Also ganz viel Glitzer, Puderzucker und Harmonie - alles zuckersüß, deshalb heißt der Blog wohl auch so: https://www.zuckersuesseaepfel.de/

Dank diverser Auszeichnungen dürfte das Ganze vermutlich auch gutes Geld abwerfen. Influencer nennt man neudeutsch, Meinungsführer in der digitalen Welt, die deshalb als Träger für Werbung in Frage kommen.

Da wird nun ein Erziehungsratgeber vorgestellt - guckst Du HIER!  Warum dänische Kinder glücklicher und ausgeglichener sind. Und was passiert? Bei Instagram wurden die Themen "hyggelig" und "glückliche dänische Kinder" aufgegriffen, um darauf hinzuweisen, daß aufgrund des in  Dänemark bezahlten Pränataltests Kinder mit Down Syndrom gar nicht erst zur Welt kommen und deshalb gar nicht erst die Chance haben, glücklich zu werden. Die Bloggerin hat diese Kommentare gelöscht, was nun zur Aufregung führte.

Ich hätte diese Kommentare auch gelöscht. Wenn ich von einem Erziehungsratgeber berichte, hab ich keinen Bock auf eine Abtreibungsdiskussion. Und ich verstehe auch nicht, warum man überhaupt in dieser Form kommentiert. Soll ich jetzt unter jedem Hotdog darauf hinweisen, daß in Dänemark der Pränataltest bezahlt wird?

Parallel sollten wir zukünftig auch bei jedem deutschen Erziehungsbuch darauf hinweisen, daß der PraenaTest® in Deutschland Kassenleistung ist. Spätestens im Sommer wird es so weit sein. Ich empfinde diese Form des übereifrigen Missionierens als abstoßend und der Sache nicht dienlich.

 

Katastrophe II:

Die bekannte Zeitschrift "Eltern" erdreistet sich doch tatsächlich, einen Erfahrungsbericht einer Frau zu veröffentlichen, die sich aufgrund der "Diagnose Down-Kind" für einen Schwangerschaftsabbruch entscheidet. Die Geschichte ist eine der Titel-Stories der aktuellen Ausgabe. Ich lese die Zeitung nicht und werde sie auch nicht deswegen kaufen. Der Inhalt stößt natürlich nicht auf Begeisterung. Die Wogen schlagen jedoch doppelt hoch, weil dieses im heiligen Monat März geschieht! Im Monat des Welt-Down-Syndrom-Tages. Dieses wird als total geschmacklos empfunden, als Schlag ins Gesicht aller, die sich beim Welt-Down-Syndrom-Tag engagieren und Öffentlichkeitsarbeit machen.

Ob es Unkenntnis des Redakteurs war oder ganz bewußt initiiert (wovon ich eher nicht ausgehen würde), weiß man natürlich nicht. Auf alle Fälle kann man das so nicht akzeptieren und alle bewerten das Magazin nun negativ (keine Kaufempfehlung).

Mir fehlt irgendwie das Aufreg-Gen. Ich kann nicht verstehen, warum alle unter der Decke kleben. Das ist wie Weltfischbrötchentag und bei Chefkoch wird ein Rinderbratenrezept gepostet. Ich kann mir als Fischbrötchenfan sicherlich was anderes wünschen, aber ist das der Weltuntergang?

 


 Ergänzung um das Statement der Bloggerin aus einer öffentlichen Facebookgruppe:

"Hallo alle zusammen, ich bin Tanja von "Zuckersüße Äpfel", die den Kommentar unter dem Instagram Bild mit dem dänischen Buch gelöscht hat. Das habe ich getan, weil es ein sehr provozierender Beitrag über das Abtreibungsgesetz in Dänemark war und ich habe es ehrlich gesagt nicht verstanden, was so ein Beitrag unter einem dänischen Erziehungsratgeber zu suchen hat? Es blieb ja leider nicht dabei, sondern es folgten weitere provokante Kommentare, die rein gar nichts mehr mit dem Thema zu tun hatten. Was soll das bringen?
Nun kam der Unmut auf, ich hätte diese gelöscht, weil ich Pro-Abreibung sei. Oder halt eine Bloggerin sei, die keine negativen Diskussionen zulässt, weil es eine bezahlte Kooperation war.
Buchrezensionen von kleinen Verlagen werden grundsätzlich nicht bezahlt, genauso wenig wie Werbung für Behindertenwerkstätten, wie die Troxler Werkstätten oder die Lübecker Marli Werkstätten, für die ich seit Jahren regelmäßig kostenlos Werbung mache. Ich habe Sozialpädagogik und Heilpädagogik studiert und viele Jahre nach meinem Studium in der Frühförderung gearbeitet. Dort habe ich über 15 Kinder mit Down Syndrom betreut, deren einige Eltern Teil dieser Gruppe sind. Auch zwei meiner engsten Freundinnen haben Kinder mit Down Syndrom.
Ich habe viele Jahre ehrenamtlich Eltern von Kindern mit Down Syndrom die Gebärdensprachunterstütze Kommunikation beigebracht, an meinen freien Abenden und Wochenenden. Und wer etwas recherchiert hätte, wüsste das ich mehrere Bücher über Hörbehinderung geschrieben habe und meine Diplomarbeit über gehörlose Kinder in Uganda. Auch eine Form von Behinderung!
Durch meine Arbeit weiß ich, dass man in Deutschland sofort einen Termin zur Abreibung bekommt, auch wenn man deutlich sagt, man möchte das Kind. Und das diese auch von den Krankenkassen übernommen wird! Daher verstehe ich nicht, warum über Dänemark hergezogen wird? Und ich verstehe nicht, warum Eltern, die sich für ihre Kinder mehr Menschlichkeit wünschen, in dieser Gruppe so über eine ihnen unbekannte Person herziehen, dass es einem fast sprachlos macht.
Ich habe übrigens dänische Verwandtschaft, meine Mutter war Dänin! Und ein Großteil meiner Onkel, Tanten und Cousinen arbeitet seit vielen Jahren in Dänemark ehrenamtlich in der Behindertenhilfe. Ich habe sie schon oft begleitet und hatte nicht einmal das Gefühl, das es den Menschen mit Behinderung dort schlechter geht, sondern das es ein großes soziale Gefüge gibt, das sich um sie kümmert. Vielleicht sollte man mal etwas mehr Werbung dafür machen, dass sich auch in Deutschland mehr Menschen ehrenamtlich engagieren. Anstatt die Menschen mit solchen provokanten Kommentaren völlig zu verschrecken.
Und zum Thema „Waldorf“, wie schade! Unsere Waldorfeinrichtungen, egal ob Kindergarten und Schule, engagieren sich sehr stark in der Behindertenhilfe und es gehen viele Kinder mit Down Syndrom glücklich in die Einrichtungen hier in Lübeck."

 

 

Seit meiner Geburt hat Gabi sich immer nach mir erkundigt. Sie war mit einem schweren Herzfehler zur Welt gekommen, hatte unzählige Operationen hinter sich und wir waren beim selben Kinderkardiologen in Behandlung. Das verbindet. Nun ist sie einen Tag vor ihrem 44. Geburtstag gestorben. Schrecklich.

Wir waren nachmittags zur Andacht, haben an sie gedacht und gespendet.

Mach es gut, liebe Gabi!

Artikel im Spiegel Heft 12-2019 zum Pränataltest

Ich habe sehr schlecht gefrühstückt. Das ist ungewöhnlich. Sonst machte ich einen normalen Eindruck, vielleicht etwas schlapp, aber nicht krank.

Um 11 Uhr kam der Anruf aus der Schule. Ob ich morgends schon am ganzen Körper diesen Ausschlag gehabt hätte? Am Rücken? Hinter den Ohren? Auf den Händen? Im Windelbereich? Nein, denn dann hätten meine Eltern mich nicht losgeschickt.
Der Kinderarzt hatte natürlich schon zu. Meine Eltern haben in Ruhe ihre jeweilige Arbeit beendet und mich um kurz vor zwölf aus der Schule abgeholt. Um 15.40 Uhr waren wir beim Kinderarzt, der um 16 Uhr öffnet. Die Schlange stand schon bis draußen... :-(

Mit Ausschlag bin ich schnell dran gekommen. Und siehe da! Der Ausschlag war bis auf einige wenige kleine Pünktchen wieder weg. Großartig!

Mein bisheriger Kinderarzt hat leider völlig unverhofft die Praxis an eine junge Kollegin übergeben. So hab ich seine Nachfolgerin kennengelernt und sie mich. Sie hat mich sehr gründlich untersucht, da wir uns ja erstmal kennenlernen müssen. In den Mund gucken lassen - da steh ich ja total drauf.

Alles rot und kleine Eiterstippen drauf.

Sie hat einen Abstrich gemacht. Der Scharlachschnelltest war negativ. Ich habe einen Virusinfekt und brauche kein Antibiotika. Sollte ich noch anfangen, zu fiebern, soll ich wiederkommen. Ansonsten ist Ruhe und auskurieren angesagt. Papa und ich bleiben bis Mittwoch einschließlich zuhause.